Μεγέθυνση κειμένου
«Πρέπει να διεκδικώ αυτά που για άλλους θεωρούνται αυτονόητα γιατί αν δεν το κάνω το παιδί μου είναι σαν να μην υπάρχει», εξομολογείται
Η Ειρήνη Συνανίδου είναι παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας και προϊστάμενη σε δημόσιο παιδικό σταθμό. H μητέρα δύο παιδιών μιλά στο Pride.gr για τον 20χρονο γιο της, Μιχάλη, που διαγνώσθηκε με ΔΑΦ (Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος) λίγο μετά τα δύο του χρόνια.
Παρόλο που ο αυτισμός αποτελεί μία σοβαρή νευροψυχολογική διαταραχή, που διαρκεί μία ολόκληρη ζωή και είναι παρούσα από τη γέννηση ενός ατόμου, η διάγνωση μπορεί να γίνει από την ηλικία των δύο ετών και μετά, όταν ξεκινούν κάποια αναπτυξιακά ορόσημα που το παιδί αρχίζει να «μην τα πιάνει», ενώ είναι εμφανείς οι διαφορές με τους συνομήλικούς του.
Η κ. Συνανίδου, λόγω της ιδιότητάς της, είχε καταλάβει από πολύ νωρίς την απόκλιση. Σήμερα, στον παιδικό σταθμό όπου εργάζεται, στα 42 παιδιά υπάρχουν πέντε διαγνώσεις παιδικού αυτισμού και μία με ΔΕΠΥ (Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας).
«Οι στατιστικές τρομάζουν – ο αυτισμός καλπάζει. H αύξηση των διαγνώσεων οφείλεται σαφώς στο γεγονός ότι οι γονείς το ψάχνουν περισσότερο», λέει.
Επιπλέον, δεδομένου ότι ο αυτισμός καλύπτει ένα ευρύ φάσμα, γίνονται και πολλές διαγνώσεις σε μικρά παιδιά που είναι στο «καλό άκρο» του φάσματος – με υψηλή λειτουργικότητα, έτσι ώστε να μπορούν και εκείνα να βοηθηθούν – κάτι που είναι εξαιρετικά σημαντικό.
Μια στρατιά αυτιστικών
Ωστόσο, ακριβώς επειδή ο αυτισμός δεν είναι κάτι που «ξεπερνιέται», και δεδομένου ότι τα ποσοστά όλο και αυξάνονται, κάποια στιγμή στο μέλλον «θα βρεθούμε αντιμέτωποι με μία στρατιά αυτιστικών σε παγκόσμιο επίπεδο».
Αυτός είναι και ο λόγος που, για την κ. Συνανίδου, δαπανώνται τόσα χρήματα για την έρευνα γύρω από τον αυτισμό – πολλά περισσότερα απ’ ό,τι για τον παιδικό καρκίνο ή τον παιδικό διαβήτη.
Επειδή, λοιπόν, είναι ένα υπαρκτό και συνεχώς αυξανόμενο θέμα, οι κυβερνήσεις θα πρέπει να ενεργήσουν άμεσα: «Δηλαδή, όλα αυτά που λέμε για ενημέρωση, αποδοχή, ευαισθητοποίηση, συμπερίληψη και προσβασιμότητα θα πρέπει να τα εφαρμόσουμε άμεσα».
Η έγκαιρη διάγνωση
Τα πρώτα χρόνια είναι πολύ σημαντικά ούτως ή άλλως για τη ζωή ενός παιδιού – οπότε η έγκαιρη διάγνωση για ένα νευροδιαφορετικό παιδί είναι ζωτικής σημασίας.
«Θα πρέπει ως γονιός να τρέξεις, να κλείσεις θεραπείες, να υπάρξει εντατική παρέμβαση στα πρώτα χρόνια για να μπορέσει το παιδί να καταλάβει τι του συμβαίνει αλλά και ο ίδιος ο γονιός πώς θα πρέπει να κινηθεί από εδώ και πέρα».
Δυστυχώς, το κράτος δίνει ένα πακέτο θεραπειών με δύο ώρες εργοθεραπεία και δύο ώρες λογοθεραπεία την εβδομάδα, όταν στο εξωτερικό το πρωτόκολλο πριν περίπου 15 χρόνια ήταν 33 ώρες την εβδομάδα.
Η κ. Συνανίδου φρόντισε να κάνει 23-26 ώρες δίνοντας υπέρογκα ποσά κάθε μήνα για την εκπαίδευση του Μιχάλη από την τσέπη της ίδιας και του συζύγου της, «κάτι που σαφέστατα δεν μπορούν να κάνουν όλες οι οικογένειες. Γι’ αυτό θα πρέπει να υπάρξει άλλος σχεδιασμός και να χορηγούνται περισσότερες ώρες εκπαίδευσης».
Και οι γονείς χρειάζονται στήριξη
Οι γονείς χρειάζονται εξίσου ψυχολογική υποστήριξη. Συχνά, παρόλο που το κράτος εγκρίνει κάποιες ώρες συμβουλευτικής, οι γονείς, μετά από συνεννόηση με τα ιδιωτικά κέντρα, ζητούν να πάνε και αυτές οι ώρες για την εκπαίδευση του αυτιστικού παιδιού τους.
«Ωστόσο, αυτό είναι μεγάλο λάθος γιατί και οι γονείς έχουν ανάγκη από συμβουλευτική και στήριξη καθώς ενέχει ο κίνδυνος μετά από λίγα χρόνια, να πάθουν και οι ίδιοι break down. […] Στην αρχή, η προσδοκία όλων είναι, μέσα σε κάποιο χρονικό διάστημα, το πρόβλημα να περιορισθεί σε τέτοιο βαθμό που οι δυσκολίες να είναι πλέον δυσδιάκριτες. Καμιά φορά αυτές οι προσδοκίες συναντώνται – άλλες πάλι όχι».
Για την κ. Συνανίδου, οι γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού έχουν μπροστά τους, όχι απλά έναν αγώνα ετών, αλλά έναν μαραθώνιο ζωής.
«Πρέπει να βοηθηθείς κι εσύ ως γονιός. Να έχεις την κατάλληλη εκπαίδευση, τη μόρφωση. Μπορεί να περάσεις κατάθλιψη ή να χρειάζεται να πάρεις φαρμακευτική αγωγή. Πολλά ζευγάρια χωρίζουν. Τίποτα δεν είναι εύκολο…»
Εγώ είμαι όλος του ο κόσμος
Όταν διεγνώσθη ο Μιχάλης δεν είχε λόγο, επικοινωνία – ούτε καν βλεμματική επαφή. Με το εντατικό πρόγραμμα κατάφερε να φτάσει σε σημείο μέτριας λειτουργικότητας, που σημαίνει ότι μπορεί να αυτοεξυπηρετείται. Ωστόσο, θα θέλει πάντα έναν βοηθό, ένα πρόσωπο αναφοράς.
H μεγαλύτερη ανησυχία ενός γονιού με παιδί στο φάσμα του αυτισμού είναι τι θα γίνει όταν δεν θα μπορούν πια να το φροντίζουν οι ίδιοι
«Εγώ είμαι όλος του ο κόσμος αν και έχουμε φτάσει στο σημείο που μπορεί να είναι και με οποιοδήποτε άλλο άτομο που έχουμε εντάξει στο περιβάλλον του».
Ο Μιχάλης σήμερα έχει μάθει να αλλάζει πλαίσια και να γνωρίζει καινούργιους ανθρώπους. Δεν αντιμετωπίζει προβλήματα με τις αλλαγές περιβάλλοντος ή ρουτίνας αλλά «όλα αυτά προέκυψαν σταδιακά, μέσα σε μεγάλο χρονικό διάστημα, με πολλή δουλειά και υπομονή».
«Η εκπαίδευση είναι κάτι που θα πρέπει από την αρχή να φροντίζει ο γονιός γιατί στόχος πάντα είναι, όταν το παιδί δεν θα μπορεί να είναι μαζί μου, να είναι με έναν άνθρωπο που δεν θα δυσανασχετεί όταν τον φροντίζει – Αυτή είναι και η μεγαλύτερη ανησυχία ενός γονιού με παιδί στο φάσμα του αυτισμού».
Οι ισορροπίες μέσα στην οικογένεια και το δεύτερο παιδί
Είναι εξαιρετικά δύσκολο να διατηρούνται οι ισορροπίες μέσα στην οικογένεια, ειδικά όταν υπάρχει και άλλο παιδί ή παιδιά. «Αν κάποιος πει ότι δεν αντιμετώπισε πρόβλημα σε αυτό το κομμάτι, για ‘μένα, ψεύδεται οικτρά, καθώς δεν γίνεται να μην επηρεαστεί το νευροτυπικό παιδί της οικογένειας.»
«Στις οποιεσδήποτε δυσκολίες μπορεί να αντιμετωπίζει ένα νευροτυπικό παιδί με το σχολείο, τις παρέες τα μαθήματα κτλ. προστίθεται και το γεγονός ότι η κόρη μου μεγάλωνε και δίπλα σε ένα ανάπηρο άτομο, με μία πολύ δυσανάγνωστη και δυσερμήνευτη αναπηρία».
Η κόρη της κ. Συνανίδου, σύμφωνα με τα λεγόμενά της, δυσκολεύθηκε αρκετά στην εφηβεία. Ωστόσο, «από πολύ μικρή ήταν πολύ περισσότερο ώριμη από πολλά παιδιά της ηλικίας της. Αναγκαστικά μεγάλωσε στον ‘αυτόματο’ γιατί άκουγε από εμένα ‘συγγνώμη κορίτσι μου που δεν έχω χρόνο’ και μου απαντούσε ‘άσε με εμένα και κοίτα τον Μιχάλη’».
Η 22χρονη, πλέον φοιτήτρια, ζει εδώ και τρία χρόνια μόνη της. «Θέλει να ζήσει τα φοιτητικά της χρόνια, να ξενυχτήσει, να φέρει φίλους κάτι που δεν ήταν εύκολο στο σπίτι μας».
Ανέπτυξε γρήγορα τους δικούς της μηχανισμούς άμυνας και έγινε ανεξάρτητη. Είναι σαφέστατα πολύ πιο ευαισθητοποιημένη – γνωρίζει όμως ταυτόχρονα πως «ο αδελφός της θα είναι κάποια στιγμή μέρος της ζωής της και χρέος μου εμένα, ως γονιός είναι να προστατέψω όσο μπορώ και τους δύο και να κάνω αυτή τη στιγμή να αργήσει όσο το δυνατόν περισσότερο».
Διεκδικώ αυτά που για άλλους θεωρούνται αυτονόητα
«Πρέπει να διεκδικώ αυτά που για άλλους θεωρούνται αυτονόητα γιατί αν δεν το κάνω το παιδί μου είναι σαν να μην υπάρχει».
Για παράδειγμα, πολύ σημαντικό είναι και το θέμα της ιατρικής κάλυψης – «γιατί τα αυτιστικά άτομα δεν είναι συνεργάσιμα και αν δεν είσαι συνεργάσιμος, δεν σε υποδέχονται με τον καλύτερο τρόπο στα νοσοκομεία.»
Χρειάζεται άμεσα εκπαίδευση ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού «καθώς με το φόρτο εργασίας που αντιμετωπίζουν και τις δυσκολίες που υπάρχουν, δεν είναι εύκολο να ασχοληθούν και με τα αυτιστικά άτομα».
Ζητάω τον απόλυτο σεβασμό
«Για το παιδί μου δεν ζητάω τίποτα περισσότερο παρά τον απόλυτο σεβασμό. Είναι κάτι που το απαιτώ κυρίως με τη στάση μου – φαίνεται στο βλέμμα μου το ίδιο. Άλλο πράγμα που φαίνεται είναι πόσο πολύ τον αγαπάω και πόσο καλή σχέση έχω μαζί του.», λέει η κ. Συνανίδου.
Αυτό ο κόσμος το βλέπει και το σέβεται. Η μητέρα του Μιχάλη θα ήθελε επίσης να απευθύνονται στον ίδιο όταν θέλουν να πουν κάτι και να του δίνουν τον χρόνο για να ανταποκριθεί.
Δεδομένου ότι συχνά τα παιδιά αυτά μπορεί να κάνουν ήχους ή κάποιες κινήσεις που να ενοχλούν σε ορισμένα περιβάλλοντα, η κ. Συνανίδου αναφέρει: « Ακόμα και τότε θα ήθελα να έχουν οι άνθρωποι το μυαλό τους ανοιχτό και να κατανοήσουν ότι δεν είναι όλα σε αυτό τον κόσμο άσπρο-μαύρο. Αν δεν μπορούν να ανεχτούν ή να αντιμετωπίσουν κάτι, απλώς ας το προσπεράσουν».
Πλέον δεν στεναχωριέμαι με τις αντιδράσεις
Αν και η ίδια έχει εξοπλισθεί με πολλή δύναμη και πλέον γνωρίζει πώς να διαχειρίζεται καταστάσεις, καλό θα ήταν οι άνθρωποι να ελέγχουν τις αντιδράσεις τους γιατί οι νεότερες μητέρες με αυτιστικά παιδιά στεναχωριούνται.
«Δεν θα σου πω ότι δεν θέλω να μας κοιτούν με οίκτο γιατί δεν με αγγίζει πλέον, ούτε ότι δεν θέλω να με δείχνουν με το δάκτυλο ή να ψιθυρίζουν πίσω από την πλάτη μας. Πλέον δεν στεναχωριέμαι!».
Τελειώνοντας, η κ. Συνανίδου μοιράστηκε μία ιστορία: «Μπήκαμε πρόσφατα στο μετρό και ήταν πολύς κόσμος. Ο Μιχάλης με τα ταρακουνήματα έλεγε ‘θα πέσω’ και όλο γελούσε. Ένα παλικάρι μού πρότεινε να αλλάξουμε θέσεις για να ακουμπάω στον τοίχο και να είμαστε πιο σταθερά».
«Κοιτώντας τον Μιχάλη, ο νεαρός γύρισε και του είπε πολύ γλυκά: ‘Χαλάρωσε μεγάλε! Δεν πέφτεις!’ – του μίλησε ακριβώς όπως θα μιλούσε σε οποιονδήποτε και αυτός είναι ο πιο σωστός τρόπος να συμπεριφέρεσαι σε ένα αυτιστικό άτομο».
Related
Νεοτερα
