Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό (World Autism Awareness Day) έχει καθιερωθεί η 2η ημέρα του Απριλίου μετά από απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ (Ψήφισμα 62/139) στις 18 Δεκεμβρίου 2007.

Σκοπός της είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνονται για την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.

Τι είναι ο αυτισμός;

Ο αυτισμός είναι ο γενικός όρος για μια ομάδα σύνθετων διαταραχών της ανάπτυξης του εγκεφάλου η οποία οδηγεί σε ποικίλες δυσκολίες και περιορισμούς στην διαμόρφωση γνωστικών λειτουργιών, στον τρόπο επικοινωνίας και την επεξεργασία των αισθητηριακών ερεθισμάτων.

Ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη νεύρο-ψυχιατρική διαταραχή, που εμποδίζει την ομαλή ανάπτυξη του ανθρώπου και – συχνά – απομονώνει τον πάσχοντα από τον υπόλοιπο κόσμο.

Το φάσμα του αυτισμού χαρακτηρίζεται, σε διαφορετικούς βαθμούς, από δυσκολία στην κοινωνική αλληλεπίδραση και την κοινωνική κατανόηση και συναισθηματική συναλλαγή, από δυσκολίες στη λεκτική και τη μη λεκτική επικοινωνία, καθώς και από επαναλαμβανόμενες, στερεότυπες συμπεριφορές και δραστηριότητες που επηρεάζουν την λειτουργικότητα του ατόμου.

Ο αυτισμός μπορεί να συνδέεται με νοητική αναπηρία, με δυσκολίες συγκέντρωσης και συντονισμού των κινήσεων και με θέματα σωματικής υγείας όπως διαταραχές στον ύπνο και γαστρεντερικές διαταραχές.

Μερικά άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν εξαιρετικές ικανότητες και διαπρέπουν στη μουσική, τα μαθηματικά ή τις τέχνες.

Ο αυτισμός φαίνεται να έχει τις ρίζες του στην πολύ πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου. Ωστόσο, τα πιο εμφανή σημάδια και συμπτώματα του αυτισμού πρωτοεμφανίζονται στην ηλικία των 2 ή 3 ετών, μπορούμε δηλαδή να πούμε με ασφάλεια ότι εκδηλώνεται πριν από την ηλικία των 3 ετών και διαρκεί για όλη τη ζωή.

Η διαμόρφωση αποτελεσματικών μεθόδων πρώιμης διάγνωσης και έγκαιρης παρέμβασης με την ακόλουθη εφαρμογή κατάλληλων ψυχολογικών, εκπαιδευτικών και θεραπευτικών προσεγγίσεων, οι οποίες θα γίνονται από νωρίς και θα έχουν συνέχεια και συνέπεια, μπορούν να βελτιώσουν την κατάσταση και μάλιστα, σε πολλές περιπτώσεις, σημαντικά. Για να γίνει αυτό όμως πρέπει να υπάρχει αυξημένη ευαισθητοποίηση.

Σε όλες τις μορφές του αυτισμού, ακόμα και στις ήπιες, υπάρχουν κοινές και συγκεκριμένες δυσκολίες, οι οποίες πρέπει να αναγνωριστούν σωστά και να αναπτυχθούν επεμβατικές διαδικασίες.

Κάποιες φορές ο αυτισμός μπορεί να συνυπάρχει με νοητική υστέρηση, αναπηρίες και άλλα ιατρικά σύνδρομα.

Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός;

Μόνο στην Αμερική, 1 στα 110 παιδιά έχει κάποια μορφή αυτισμού, μια αύξηση της τάξεως του 600% κατά τις δύο τελευταίες δεκαετίες. Η προσεκτική έρευνα καταδεικνύει ότι μόνο εν μέρει αυτή η αύξηση μπορεί να δικαιολογηθεί από τη βελτίωση στα διαγνωστικά μέσα και από την αύξηση της ευαισθητοποίησης.

Παράλληλα, σύμφωνα με τις μελέτες, ο αυτισμός είναι τρεις με τέσσερις φορές πιο συχνός στα αγόρια από ότι στα κορίτσια.

Περισσότερα παιδιά διαγιγνώσκονται με αυτισμό από ότι συνολικά με καρκίνο παιδικής ηλικίας, με νεανικό διαβήτη ή με AIDS. Tα στατιστικά στοιχεία δείχνουν ότι τα ποσοστά εμφάνισης μορφής αυτισμού αυξάνονται κατά 10 με 17 τοις εκατό ετησίως.

Δεν υπάρχει καμία επιβεβαιωμένη εξήγηση για αυτή τη συνεχή αύξηση, αν και οι καλύτερες διαγνωστικές μέθοδοι και η περιβαλλοντική επίδραση θεωρούνται οι δύο πιο σημαντικοί λόγοι.

Τι προκαλεί τον αυτισμό;

Οι έρευνες πλέον έχουν αρχίσει να δίνουν απαντήσεις. Πρώτα απ ‘όλα, τώρα ξέρουμε ότι δεν υπάρχει μια και μοναδική αιτία του αυτισμού, όπως ακριβώς δεν υπάρχει ένα και μόνο είδος αυτισμού.

Κατά τα τελευταία πέντε χρόνια, οι επιστήμονες έχουν εντοπίσει μια σειρά από σπάνιες γονιδιακές αλλαγές ή μεταλλάξεις, που σχετίζονται με τον αυτισμό. Ένας μικρός αριθμός από αυτές είναι ικανός να προκαλέσει αυτισμό από μόνος του, αν και οι περισσότερες περιπτώσεις αυτισμού φαίνεται ότι προκαλούνται από έναν συνδυασμό των προαναφερόμενων γονιδίων που αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης αυτισμού, καθώς και από περιβαλλοντικούς παράγοντες που επηρεάζουν την πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου.

Με την αδιαμφισβήτητη παρουσία γενετικής προδιάθεσης για τον αυτισμό, υπάρχουν μια σειρά από μη γενετικούς ή περιβαλλοντικούς παράγοντες που φαίνεται ότι αυξάνουν περαιτέρω τον κίνδυνο να αναπτύξει ένα παιδί αυτισμό.

Αυτοί οι παράγοντες κινδύνου περιλαμβάνουν γεγονότα πριν και κατά τη διάρκεια του τοκετού. Αυτά είναι η μεγάλη ηλικία και των δύο γονέων κατά τη σύλληψη, το να ασθενήσει η μητέρα κατά την κύηση και ορισμένες δυσκολίες που μπορεί να παρουσιαστούν κατά τη γέννηση, ιδιαίτερα εκείνες που σχετίζονται με μη επαρκή οξυγόνωση του εγκεφάλου του μωρού.

Είναι σημαντικό να έχουμε κατά νου όμως ότι αυτοί οι παράγοντες, δεν προκαλούν αυτισμό από μόνοι τους, αλλά αυξάνουν τον κίνδυνο σε συνδυασμό με τους γενετικούς παράγοντες.

Σύγχρονες έρευνες υποστηρίζουν ότι ο κίνδυνος είναι μειωμένος για τις γυναίκες που λαμβάνουν βιταμίνες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης αλλά και πριν ακόμα από τη σύλληψη (ειδικά αυτές που περιέχουν φολικό οξύ).

Ταυτόχρονα, ολοένα και περισσότερο, οι ερευνητές εξετάζουν το ρόλο του ανοσοποιητικού συστήματος στον αυτισμό.

Συνοπτικά λοιπόν, οι τομείς της έρευνας για το τι προκαλεί τον αυτισμό περιλαμβάνουν: γενετική προδιάθεση και γενετικούς παράγοντες, διαφοροποιήσεις στη δομή του εγκεφάλου, ελλείψεις σε ένζυμα/ βιταμίνες/μέταλλα, μολύνσεις, περιβαλλοντικούς παράγοντες, κλπ, χωρίς όμως να περιορίζονται μόνο στα παραπάνω. Οι έρευνες σε μεγάλο βαθμό επικεντρώνονται στην γενετική βάση.

Διάγνωση

Η έγκαιρη διάγνωση επιτρέπει την παροχή οικογενειακής υποστήριξης, πρόωρης παρέμβασης που θα έχει ως αποτέλεσμα μεγάλο όφελος για το παιδί, αντιμετώπιση των ιδιαίτερων αναγκών του, κατανόηση της συμπεριφοράς του, βελτίωση των εκπαιδευτικών επιδόσεων του και των γνωστικών ικανοτήτων του, σωστότερη ανάπτυξη.

Τα βασικά χαρακτηριστικά του αυτισμού

• Διαταραχή της επικοινωνίας (δυσκολίες στην χρήση της γλώσσας και της ομιλίας, ελλειμματική κατανόηση και προβλήματα κατανόησης εννοιών, κλπ).
• Διαταραχή της φαντασίας, (με εμμονική ενασχόληση με συγκεκριμένα ενδιαφέροντα και στερεότυπες συμπεριφορές και απουσία ευελιξίας στη σκέψη και προσαρμογής σε καταστάσεις, κλπ).
• Διαταραχή της κοινωνικότητας (φτωχή κοινωνική επαφή, αλληλεπίδραση που προκαλεί σύγχυση, κλπ).

Το φάσμα του αυτισμού

Κάθε άτομο με αυτισμό είναι μοναδικό. Το φάσμα του αυτισμού είναι πολύ μεγάλο και στη μία άκρη του περιλαμβάνει την τυπική μορφή του αυτισμού, ενώ στην άλλη περιλαμβάνονται οι μορφές υψηλής λειτουργικότητας, με ενδιάμεσα διάχυτες, διάφορες αναπτυξιακές διαταραχές.

Πολλοί αυτιστικοί έχουν εξαιρετικές δεξιότητες: ακαδημαϊκές, μουσικές, κλπ. Περίπου το 40 τοις εκατό έχει πνευματικές ικανότητες που κυμαίνονται στο μέσο όρο ή ακόμα και πάνω από αυτόν.

Πολλά υψηλής νοημοσύνης και λειτουργικότητας άτομα με κάποια μορφή αυτισμού δεν αποκλείεται να μην διαγιγνώσκονται ποτέ και να αντιμετωπίζουν τα προβλήματα τους μόνα τους και να διαπρέπουν στην κοινωνία, χωρίς ταυτόχρονα να «στιγματίζονται».

Πράγματι, πολλά άτομα στο αυτιστικό φάσμα θα έπρεπε να είναι υπερήφανα για τις ικανότητες τους και τον ξεχωριστό τους τρόπο θέασης του κόσμου και της πραγματικότητας.

Κάποιοι αυτιστικοί βέβαια έχουν σημαντικές αναπηρίες και δεν είναι σε θέση να ζήσουν ανεξάρτητα: σημαντικό ποσοστό ατόμων με αυτισμό, ενώ μπορεί μέσω της εκπαίδευσης να αναπτύξει τις ικανότητες του, δεν μπορεί παρόλα αυτά να ζήσει αυτόνομα, χωρίς διαρκή φροντίδα. Μπορεί όμως να είναι υπεύθυνο ώστε να φέρνει σε πέρας απλές εργασίες.

Περίπου το 25 τοις εκατό των αυτιστικών ατόμων παρουσιάζουν γλωσσικές δυσλειτουργίες, αλλά μπορούν να μάθουν να επικοινωνούν με άλλα μέσα.

Όσο πιο πρώιμη η παρέμβαση τόσες οι πιθανότητες τα παιδιά με αυτισμό και να μην ξεχωρίζουν από τα υπόλοιπα, όσο ξεχωριστά κι αν είναι σε κάποιους τομείς.

Η αποστολή της ανθρωπότητας σχετικά με τον αυτισμό, θα έπρεπε να είναι η βελτίωση της ζωής των αυτιστικών, η διαμόρφωση αποτελεσματικών θεραπειών που θα αντιμετωπίζουν τις σημαντικές προκλήσεις με τις οποίες βρίσκονται αντιμέτωπα αυτά τα άτομα, όσον αφορά την επικοινωνία και τη σωματική υγεία, την αύξηση της αποδοχής, το σεβασμό και την υποστήριξη.

Παρεμβάσεις

Τονίζουμε ότι τα αυτιστικά άτομα αυτά πρέπει να λαμβάνουν κατάλληλη, εξατομικευμένη φροντίδα κι όχι να νιώθουν αποκλεισμένα.

Οι διαταραχές αυτισμού είναι πολυποίκιλες και πολυσύνθετες και για την αντιμετώπιση τους χρειάζονται εξειδικευμένες παρεμβάσεις σε διάφορες φάσεις, καθ’όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου και σύμφωνα με τις ανάγκες του, από κατάλληλα εκπαιδευμένα στελέχη σε εξατομικευμένη βάση και με άλλα παιδιά σε παιδικούς σταθμούς, κέντρα ημέρας, σχολεία.

Πράγματα που θα ήθελαν να ξέρεις οι γονείς παιδιών με αυτισμό

Η Kristi Campbell, μητέρα αυτιστικού παιδιού τα συγκέντρωσε, μιλώντας με γονείς παιδιών στο αυτιστικό φάσμα. Ο αμερικάνικος οργανισμός Autism Speaks, δημοσίευσε το κείμενό της.

Με την ελπίδα ότι τόσο ο αυτισμός, όσο και κάθε άλλη μορφή διαφορετικότητας θα σταματήσει να στιγματίζεται από την κοινωνία και να αποκλείεται από βασικά δικαιώματα, τα οποία οι υπόλοιποι θεωρούμε δεδομένα, παρουσιάζουμε το κείμενο μεταφρασμένο και προσαρμοσμένο στην Ελληνική.

• Δεν χρειάζεται να αισθάνεστε άβολα όταν είστε κοντά στο παιδί μου. Ναι, μπορεί να χρειάζεται λίγο διαφορετική προσέγγιση, αλλά εύχομαι να μην χρειαζόταν να αντιμετωπίζεται ως «ο παράξενος και αλλιώτικος».
• Δεν είναι όλοι οι αυτιστικοί άνθρωποι ίδιοι.
• Οι άνθρωποι νομίζουν ότι επειδή το παιδί μου δεν είναι σαν ένα άλλο που γνωρίζουν μέσα στο φάσμα του αυτισμού, δεν είναι αυτιστικό.
• Τα αυτιστικά παιδιά αγαπούν πολύ και χρειάζονται αγάπη. Είναι υπέροχα και φέρνουν τεράστια χαρά και ευτυχία σε αυτούς που τα αγαπούν.
• Τα παιδία με αναπηρία μπορούν να είναι έξυπνα, ταλαντούχα, δημιουργικά και ευαίσθητα. Αυτό δεν είναι εμφανές πάντα, γιατί το μυαλό τους δουλεύει διαφορετικά και επεξεργάζεται διαφορετικά τον κόσμο.
• Αν το παιδί μου κάνει περίεργους θορύβους, φυσικά και μπορείτε να γυρίσετε να το κοιτάξετε. Το κάνει γιατί είναι ενθουσιασμένο. Μην κάθεστε όμως απέναντί μας, κοιτάζοντας με το στόμα ανοικτό.
• Αν δεις το παιδί μου στο σούπερ μάρκετ, μπορεί να κουνάει το κεφάλι του, να μασάει το μανίκι του ή να κάνει στροφές γύρω από τον εαυτό του. Είναι αγχωμένο. Δεν θα το μαλώσω, οπότε μην με κοιτάς σαν να έπρεπε να το κάνω. Δεν ελέγχει το πώς θα ανταποκρίνεται στα ερεθίσματα. Προσπαθεί να αντιμετωπίσει τον τρόπο που το σώμα του επηρεάζεται από το περιβάλλον γύρω του.
• Για τους θεατές, που θεωρούν ότι δεν χειρίζομαι σωστά τις περίεργες συμπεριφορές του παιδιού μου: Ζητάω λίγη κατανόηση και ενσυναίσθηση. Μην κρίνετε και προσπαθήστε να καταλάβετε ότι το παιδί μου επηρεάζεται έντονα από το περιβάλλον γύρω του.
• Αποδεχθείτε τα παιδιά μας, με το ίδιο τρόπο που θεωρείτε ότι εμείς πρέπει να αποδεχθούμε τα δικά σας.

Με πληροφορίες από Autismspeakers.org