Γυναίκες και κορίτσια στο φάσμα του αυτισμού: Ελλιπείς μελέτες και λάθος διαγνώσεις

Πηγή: Freepik
Μεγέθυνση κειμένου
Οι ερευνητές πρέπει να συμπεριλάβουν περισσότερες γυναίκες στις μελέτες τους και να σχεδιάσουν πρωτόκολλα που θα επισημάνουν τις διαφορές στις εκδηλώσεις του αυτισμού ανάμεσα στα φύλα
Ο αυτισμός, παραδοσιακά, θεωρούνταν μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή του εγκεφάλου που επηρεάζει κυρίως τα αγόρια – και πολύ λιγότερο τα κορίτσια – με μια αναλογία που κυμαίνεται από 4:1 έως 15:1.
Ωστόσο, έρευνες των τελευταίων ετών αποκαλύπτουν κάτι όχι και τόσο παράδοξο: ότι οι γυναίκες στο αυτιστικό φάσμα δεν είναι «σπάνιο φαινόμενο» – απλώς δεν δίνεται η δέουσα προσοχή, με αποτέλεσμα γυναίκες στο φάσμα διαγιγνώσκονται, ακόμα και εσφαλμένα, με αγχώδη διαταραχη ή άλλες ψυχικές διαταραχές.
Το 1943, ο ψυχίατρος Leo Kanner περιέγραψε 11 περιπτώσεις «πρώιμου αυτισμού» σε νήπια, εκ των οποίων τα οκτώ ήταν αγόρια, ενώ ο Hans Asperger τόνισε τη «βαθιά αρσενική νοημοσύνη» της διαταραχής.
Όταν η διαγνωστική εικόνα του αυτισμού διευρύνθηκε, τη δεκαετία του 1980, οι διαγνώσεις αυξήθηκαν δραματικά, αλλά τα ποσοστά των γυναικών παρέμειναν εξαιρετικά χαμηλά.
Την ίδια περίοδο, η ταινία Rain Man (1988) ενίσχυσε το στερεότυπο του αυτιστικού άνδρα, ενώ τα διαγνωστικά τεστ βασίζονταν κυρίως σε ανδρικά χαρακτηριστικά, αγνοώντας τις εκδηλώσεις του αυτισμού στις γυναίκες. Χρειάστηκε να έρθει ο 21ος αιώνας για να ακουστούν οι φωνές αυτιστικών γυναικών, αποκαλύπτοντας ένα τεράστιο κενό στη διάγνωση.
Έμφυλες ανισότητες
Όπως αναφέρει το Aeon, από μια μελέτη του 2021 φαίνεται πως το 30% των ερευνών που εξέτασαν τον εγκέφαλο ατόμων στο φάσμα επικεντρώθηκαν μόνο σε αγόρια, με λίγες μόνο γυναίκες να συμπεριλαμβάνονται.
Στην πράξη, όμως, αυτό σημαίνει ότι η πλειονότητα των δεδομένων σχετικά με την ανάπτυξη και τα χαρακτηριστικά του αυτισμού βασίζεται σε ανδρικές διαγνώσεις.
Αυτή, ωστόσο, η «ανδρική επικέντρωση» της επιστημονικής έρευνας έχει οδηγήσει στο να αναπτύσσεται μια μονοδιάστατη εικόνα για τον αυτισμό, με αποτέλεσμα σε πολλές γυναίκες να μη γίνεται σωστή διάγνωση.
Aνάγκη για κοινωνική αποδοχή
Ο αυτισμός στις γυναίκες φαίνεται να εκδηλώνεται διαφορετικά απ’ ό,τι στους άνδρες. Ενώ τα αγόρια συχνά παρουσιάζουν μια τάση για κοινωνική απομόνωση ή περιορισμένα ενδιαφέροντα, οι γυναίκες στο φάσμα, ενδεχομένως, επιδεικνύουν μια ξεχωριστή επιθυμία να ανήκουν σε κοινωνικές ομάδες.
Αυτή η προσπάθεια οδηγεί, σύμφωνα με τους επιστήμονες, σε μια στρατηγική «καμουφλάζ», κατά την οποία οι γυναίκες προσπαθούν να κρύψουν τα αυτιστικά τους χαρακτηριστικά και να προσαρμοστούν στις κοινωνικές νόρμες και προσδοκίες.
Η συγκεκριμένη «τεχνική», μάλιστα, είναι άλλος ένας λόγος που ο αυτισμός στις γυναίκες, συχνά, περνά απαρατήρητος: τα κορίτσια μαθαίνουν από μικρά να μιμούνται τους άλλους, να παρακολουθούν τις εκφράσεις του προσώπου και τις κινήσεις τους – κάτι που, όμως, μπορεί να έχει αρνητικές συνέπειες στην ψυχική τους υγεία καθώς αυτή η συνεχής προσπάθεια να συμμορφωθούν με τους κοινωνικούς κανόνες, συχνά, καταλήγει σε συναισθηματική εξάντληση, άγχος – ακόμα και κατάθλιψη.
Διαφορετική προσέγγιση στην έρευνα
Τα τελευταία χρόνια, με τον γυναικείο αυτισμό να έρχεται όλο και περισσότερο στο επίκεντρο, πολλές γυναίκες – στις οποίες έγινε καθυστερημένα η διάγνωση – άρχισαν να μοιράζονται τις εμπειρίες τους, επισημαίνοντας ότι οι δικές τους εκφράσεις του αυτισμού είναι αρκετά διαφορετικές από τα κοινά στερεότυπα που επικρατούν για τη διαταραχή, τα οποία συχνά αναπαριστούν άνδρες με περιορισμένα ενδιαφέροντα και κοινωνική απομόνωση.
Βιβλία όπως τα Autism in Heels και Odd Girl Out αποκαλύπτουν τις ιστορίες γυναικών στο αυτιστικό φάσμα και τις συνεχείς αντιφάσεις που βίωναν στην προσπάθειά τους να κατανοήσουν τον κόσμο γύρω τους και να ενσωματωθούν κοινωνικά.
Η αλλαγή στη διάγνωση του αυτισμού στις γυναίκες, ωστόσο, προϋποθέτει μια νέα προσέγγιση στην έρευνα: οι ερευνητές πρέπει να συμπεριλάβουν περισσότερες γυναίκες στις μελέτες τους και να σχεδιάσουν πρωτόκολλα που θα επισημάνουν τις διαφορές στις εκδηλώσεις του αυτισμού ανάμεσα στα φύλα.
Οι γυναίκες στο αυτιστικό φάσμα χρειάζονται εξίσου προσοχή, υποστήριξη και κατανόηση που ανταποκρίνεται στις ιδιαίτερες ανάγκες τους, οι οποίες διαφέρουν σημαντικά από αυτές των ανδρών.

Ακολουθήστε το pride.gr στο Google News και ενημερωθείτε πρώτοι