Ένα 12χρονο κορίτσι από την Αυστραλία που παλεύει με την πιο επώδυνη ασθένεια στον κόσμο, συγκινεί το Διαδίκτυο, στην προσπάθειά της να συγκεντρώσει χρήματα για να πληρώσει ώστε να εξασφαλίσει τη μοναδική διαθέσιμη θεραπεία. Η Jazmin Farr ήταν μόλις οκτώ ετών όταν ένας τραυματισμός στο πόδι από παιχνίδι σε τραμπολίνο προκάλεσε σύνδρομο σύνθετου περιφερειακού πόνου, γνωστό και ως CRPS.

Τι είναι το σύνδρομο CRPS

Το CRPS είναι μια νευρολογική διαταραχή που αξιολογείται ως η πιο επώδυνη πάθηση στον Δείκτη Πόνου McGill, κατατάσσοντας την υψηλότερα κι από τον τοκετό χωρίς φαρμακευτική αγωγή.

Η Jazmin περιέγραψε τον πόνο σαν όλο της το σώμα να καίγεται, ενώ ακόμα και φαινομενικά μικρές δραστηριότητες, όπως η μετακίνηση μιας κουβέρτας, προκαλούσαν ακραίο πόνο.

Υποφέρει τακτικά από επώδυνο πρήξιμο, μώλωπες, αποχρωματισμό, κόπωση, αϋπνία και είναι επιρρεπής σε δραματικές αλλαγές της θερμοκρασίας.

Η μητέρα της, Mandy Farr, δήλωσε στη Daily Mail Australia ότι ένας δεύτερος τραυματισμός έχει επιδεινώσει δραστικά την κατάσταση της Jazmin.

Το CRPS της Jazmin εξαπλώθηκε ραγδαία πέρυσι μετά από έναν άλλο τραυματισμό, προκαλώντας της τώρα CRPS ολόκληρου του σώματος, είπε.

Η ικεσία για να σταματήσει αυτός ο φρικτός πόνος ήταν μια τακτική ατάκα της Jazmin. Υπήρξαν αμέτρητες μέρες που σωματικά και ψυχικά δεν μπορούσε να τον ανεχτεί άλλο.

Είναι ξεκάθαρο πώς αυτή η φρικτή ασθένεια πήρε το παρατσούκλι της, ασθένεια της αυτοκτονίας. Περίπου 5.000 Αυστραλοί πάσχουν από CRPS, αλλά υπάρχουν περιορισμένες διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές και δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία.

Διαβασε ακομα

Η ιγμορίτιδα συνδέεται με 40% αυξημένο κίνδυνο για ρευματική πάθηση

Η μοναδική στον κόσμο θεραπεία

Μόνο μία εγκατάσταση στον κόσμο, η κλινική Spero στην Αμερική, έχει καταφέρει να αντιμετωπίσει με επιτυχία την αιτία του CRPS μέσω μη επεμβατικής θεραπείας, αντί να επιλέξει τη διαχείριση του πόνου.

Η προσέγγισή της ήταν πολύ επιτυχής με μεγάλο αριθμό ασθενών να επιτυγχάνουν ύφεση.

Η κ. Farr πιστεύει ότι η κλινική Spero θα μπορούσε να είναι η μόνη ελπίδα για την Jazmin.

Η καθημερινή ζωή με CRPS είναι εξαιρετικά απρόβλεπτη. Ακόμα και σε μια καλή μέρα ο πόνος είναι πάντα παρών. Τα επίπεδα του πόνου αλλάζουν, κυριολεκτικά από λεπτό σε λεπτό, είπε.

Η κλινική Spero χρησιμοποιεί εξοπλισμό και τεχνικές αιχμής για την αντιμετώπιση νευρολογικών παθήσεων, όπως το CRPS.

Δυστυχώς στην Αυστραλία υπάρχει πολύ λίγη διαθέσιμη θεραπεία λόγω της έλλειψης γνώσης και αναγνώρισης του CRPS.

Θεραπευτικές επιλογές όπως οι εγχύσεις κεταμίνης, οι σπονδυλικοί αποκλεισμοί και τα διεγερτικά δεν είναι ακριβώς ιδανικές θεραπείες για οποιονδήποτε, πόσο μάλλον για ένα 12χρονο παιδί.

Διαβασε ακομα

Αναζητώντας εξωγήινες θεραπείες: Τα νέα φάρμακα θα έρχονται από το Διάστημα

Έρανος για να καλυφθεί το κόστος

Ωστόσο, το υψηλό κόστος της προσωρινής μετακίνησης στις ΗΠΑ για τη θεραπεία, καθώς και η παρακολούθηση της κλινικής, εμπόδισαν την Jazmin να αναζητήσει τη θεραπεία που θα άλλαζε τη ζωή της.

«Κάνουμε έρανο για πεντέμισι μήνες. Ήταν πολλά ξενύχτια και σκληρή δουλειά για να φτάσουμε εδώ που φτάσαμε», δήλωσε η κ. Farr.

«Ο στόχος μας στο GoFundMe είναι 200.000 δολάρια και αυτή τη στιγμή βρισκόμαστε στα 136.400 δολάρια. Τα χρήματα θα καλύψουν τη θεραπεία, το ταξίδι, τη διαμονή, τα έξοδα διαβίωσης και όλα τα ιατρικά έξοδα που θα χρειαστούν», πρόσθεσε.

Η κ. Farr δήλωσε ότι η γενναιοδωρία που έλαβε η οικογένειά της είναι σημαντική, αλλά η μεγαλύτερη παρηγοριά τους ήταν ο ένας για τον άλλον.

Αυτά τα τελευταία τέσσερα χρόνια ήταν σίγουρα το πιο δύσκολο πράγμα που είχαμε ποτέ να περάσουμε. Ήταν γεμάτα με μεγάλη στενοχώρια και πόνο, είπε.

Το να κάθεσαι ως γονιός και να βλέπεις το παιδί σου να υποφέρει μέρα με τη μέρα είναι κάτι που κανένας γονιός δεν πρέπει να το ζει.

Ο δεσμός μας ως οικογένεια έχει δυναμώσει, επιτρέποντάς μας να το ξεπεράσουμε όλοι αυτό, είπε.

Μόλις η οικογένεια καταφέρει να συγκεντρώσει 200.000 δολάρια, θα καταλάβει την επόμενη διαθέσιμη θέση στην Κλινική Spero και, ελπίζουμε, να δώσει στην Jazmin την παιδική ηλικία που της αξίζει.

«Έχουμε πραγματοποιήσει πολυάριθμους εράνους και εκδηλώσεις για να κερδίσουμε δωρεές. Έχουμε ταπεινωθεί και εκπλαγεί από την καλοσύνη και την υποστήριξη που έχουμε λάβει από τον κόσμο», δήλωσε η κ. Farr.

«Η γενναιοδωρία, η υποστήριξη και τα λόγια ενθάρρυνσης των ανθρώπων σε όλη αυτή τη δύσκολη περίοδο έπαιξαν θετικό και ισχυρό ρόλο. Το να ξέρουμε ότι δεν είμαστε πλέον μόνοι σε αυτή την απομονωτική πορεία σημαίνει τα πάντα όχι μόνο για την Jazzy, αλλά και για όλους εμάς ως οικογένεια».

Με πληροφορίες από Daily Mail