Ένα δίχρονο κοριτσάκι από τη Γλασκώβη της Σκωτίας έχει βρεθεί στο επίκεντρο της δημοσιότητας στη Βρετανία για τους πιο λάθος λόγους, καθώς πάσχει από την «πιο σπάνια ασθένεια στον κόσμο».

Σύμφωνα με τη βρετανική Metro, η Minnie Granger γεννήθηκε στις 22 Σεπτεμβρίου 2022 με βάρος 1,9 κιλά μετά από 37 εβδομάδες κύησης. Οι γιατροί αντιλήφθηκαν ότι είχε χάσει βάρος μέσα στη μήτρα της μητέρας της και λίγο καιρό αργότερα, το κοριτσάκι διαγνώστηκε με έλλειψη χρωμοσωμάτων και 21 γονιδίων.

Το πρόβλημα υγείας της Minnie έχει σοβαρές επιπτώσεις καθώς την οδηγεί σε πάνω από 30 επιληπτικά επεισόδια την ημέρα, τα οποία προκαλούν εγκεφαλική βλάβη.

«Κάθε κρίση της Minnie, της επηρεάζει την ανάπτυξή της. Είναι ένα πολύ γλυκό και γενναίο κορίτσι που τη μία στιγμή υποφέρει από σπασμούς και την επόμενη χαμογελά», λέει η 29χρονη μητέρα της, Hannah Granger.

Οι γιατροί παρατήρησαν για πρώτη φορά ότι κάτι δεν πηγαίνει καλά από χαρακτηριστικά του προσώπου της και από τη θερμοκρασία του σώματός της.

«Όταν μου την έδωσαν να την κρατήσω πρώτη φορά, φορούσε τρεις ζακέτες, δύο σκουφιά και ήταν τυλιγμένη με τρεις κουβέρτες. Όταν μάθαμε ότι κάτι συμβαίνει, ο κόσμος μας άλλαξε. Ξέραμε ότι δεν θα είναι ποτέ ξανά ο ίδιος. Η Minnie ήδη μπορούσε να καθίσει στο καρεκλάκι της και να χαμογελά βλέποντας τα αδέλφια της, αλλά γνωρίζαμε ότι δεν θα είχε ποτέ την ποιότητα ζωής τους. Έπρεπε να αποδεχθούμε ότι μάλλον δεν θα φτάσει ποτέ σε ηλικία να εργαστεί ή να παντρευτεί. Η αλληλεπίδραση μαζί της όμως, παρέμενε φανταστική», συμπληρώνει η μητέρα της.

Η πρώτη κρίση

Η Minnie έκανε την πρώτη της κρίση τον Ιούνιο του 2023, όταν ήταν περίπου 9 μηνών.

«Κοιμόταν στο στήθος μου όταν ένιωσα το σώμα της να σφίγγεται απότομα. Κατάλαβα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά και το σκηνικό επαναλήφθηκε μετά από μόλις 40 δευτερόλεπτα. Πήγαμε στο νοσοκομείο, οι γιατροί μας είπαν ότι είχε βρεφικούς σπασμούς και της χορηγήθηκε φαρμακευτική αγωγή που όμως την έκανε να αρρωστήσει. Μεταφέρθηκε με ασθενοφόρο σε άλλο νοσοκομείο και σταδιακά η κατάστασή της χειροτέρευε. Ολόκληρο το σώμα της άρχισε να συσπάται και δεν μπορούσε να λυγίσει τα χέρια και τα πόδια της. Διαγνώστηκε με κινητική διαταραχή, δυστονία και δυσκινησία, ενώ της τοποθέτησαν έναν γαστρικό σωλήνα καθώς δεν μπορούσε να καταπιεί».

Η Minnie ξεκίνησε θεραπεία με στεροειδή και όταν επέστρεψε σπίτι της τον Ιούλιο του 2023, έτρωγε με σωληνάκι και καθόταν σε αναπηρικό αμαξίδιο καθώς δεν μπορούσε να κρατήσει όρθιο τον κορμό της ή να έχει οποιονδήποτε έλεγχο του κεφαλιού της. Οι κρίσεις συνεχίστηκαν και τελικά το δίχρονο κοριτσάκι διαγνώστηκε επίσημα με επιληψία.

Οι επισκέψεις στα νοσοκομεία έγιναν καθημερινότητα για την οικογένεια και τον Δεκέμβριο του 2023, οι γιατροί αντιλήφθηκαν ότι είχε επηρεαστεί η όρασή της.

«Εμείς δεν μπορούσαμε να κάνουμε κάτι, οι νευρολόγοι δεν μπορούσαν να κάνουν κάτι, τα φάρμακα δεν έκαναν τίποτα».

Τον περασμένο Απρίλιο, μία μαγνητική τομογραφία έδειξε ότι η Minnie πάσχει τελικά από αναπτυξιακή και επιληπτική εγκεφαλοπάθεια και ότι έχει περιορισμένο προσδόκιμο ζωής.

Στη Βρετανία έχει ξεκινήσει έρανος για να δοθεί βοήθεια στην οικογένειά της που πάντως δεν το βάζει κάτω. Φροντίζει, όση ζωή έχει μπροστά της το γλυκό και πολύ άτυχο αυτό κοριτσάκι, να τον περάσει απολαμβάνοντας την αγάπη.