Ο Joseph Aquilina μισεί τον όρο διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ). Ο Aquilina θεωρεί ότι τα δύο D στον όρο ADHD υποδηλώνουν δυσλειτουργία. Η διάγνωση της ΔΕΠΥ του Aquilina ήρθε σε ηλικία 37 ετών, 16 χρόνια μετά από αυτήν της δυσλεξίας. Όλα αυτά τα χρόνια πίστευε ότι οι δυσκολίες του με τη συγκέντρωση, τη μνήμη και τον προγραμματισμό, οφείλονταν στη δυσλεξία, μέχρι που οι άνθρωποι στη ζωή του άρχισαν να κάνουν περισσότερες ερωτήσεις για τη συμπεριφορά του.

Ο Aquilina διαγνώστηκε με ΔΕΠΥ σε μια περίοδο που είχε μεγάλο στρες στη ζωή του. Εργαζόταν ενώ παράλληλα προσπαθούσε να ξεκινήσει μια νέα επιχείρηση, σπούδαζε για ένα μεταπτυχιακό, θα γινόταν πατέρας και αναλογιζόταν τις δικές του παιδικές εμπειρίες.

Τώρα εργάζεται ως προπονητής ΔΕΠΥ, αξιοποιώντας τη βιωμένη εμπειρία του: «Είμαι σαν μια μύγα στον τοίχο που είναι επίσης μέρος του τοίχου», λέει. Σε αυτόν τον ρόλο έχει δει ότι είναι σύνηθες να διαγιγνώσκεται κανείς σε σημείο κρίσης, όπως ο ίδιος».

Στο Ηνωμένο Βασίλειο και σε άλλες χώρες, τα τελευταία χρόνια διαγιγνώσκονται περισσότεροι ενήλικες με ΔΕΠΥ, με τις καταγραφές να ξεπερνούν κατά πολύ τις προβλέψεις των ειδικών. Εν μέσω αυτής της εξέλιξης, υπάρχει επίσης αυξανόμενη ανάγκη για ενημέρωση σχετικά με τη διάγνωση.

Η ανακούφιση της διάγνωσης

Η ΔΕΠΥ είναι μια χρόνια νευροαναπτυξιακή διαταραχή της οποίας τα βασικά συμπτώματα περιλαμβάνουν υπερκινητικότητα, παρορμητικότητα και απροσεξία. Μια εκτίμηση είναι ότι επηρεάζει περίπου το 3% των ενηλίκων.

Υπάρχουν διάφοροι λόγοι για τους οποίους η ΔΕΠΥ υποδιαγιγνώσκεται ευρέως, ιδίως στους ενήλικες. Η ΔΕΠΥ διαγιγνώσκεται συνήθως για πρώτη φορά στην παιδική ηλικία και η έγκαιρη διάγνωση οδηγεί σε καλύτερα αποτελέσματα. Είναι σύνηθες για τους ενήλικες με μη διαγνωσμένη ΔΕΠΥ να έχουν περάσει μια ολόκληρη ζωή προσπαθώντας να κρύψουν τις συμπεριφορές τους. Και τα περισσότερα άτομα με ΔΕΠΥ έχουν και άλλες νευροαναπτυξιακές ή ψυχικές διαταραχές, γεγονός που δυσχεραίνει τη διάγνωση.

Η υποδιάγνωση είναι ιδιαίτερα πιθανή στα κορίτσια, τις γυναίκες και στις φυλετικές μειονότητες, για λόγους που περιλαμβάνουν τον εσφαλμένο χαρακτηρισμό που συνοδεύει τα στερεότυπα. «Οι περισσότερες έρευνες σχετικά με τη ΔΕΠΥ αφορούν τους άνδρες», λέει η Annette Björk, λέκτορας στις επιστήμες υγείας στο Πανεπιστήμιο Mid Sweden, με υπόβαθρο στη νοσηλευτική ψυχικής υγείας.

Οι ραγδαίες αλλαγές στη ζωή μπορεί να φέρει στην επιφάνεια τη διάγνωση της ΔΕΠΥ. Ένα παράδειγμα είναι η εγκυμοσύνη, με τις ορμονικές ανισορροπίες και το άγχος της. Ή μερικές φορές οι γονείς των οποίων τα παιδιά διαγιγνώσκονται με ΔΕΠΥ συνειδητοποιούν ότι οι ίδιοι έχουν συμπτώματα ΔΕΠΥ, λέει η Björk. Ωστόσο, μπορεί να μην αισθάνονται επηρεασμένοι από αυτό.

Συνολικά, οι ασθενείς και οι ερευνητές τονίζουν τα πολλά οφέλη μιας ακριβούς διάγνωσης της ΔΕΠΥ ως ενήλικας. «Το να έχεις μια διάγνωση νευροδιαφοροποίησης εξηγεί γιατί μπορεί να δυσκολεύεσαι να ενταχθείς», λέει ο Aquilina.

Για τον ίδιο, το να είναι ανοιχτός σχετικά με τη διάγνωση της ΔΕΠΥ είναι χρήσιμο «επειδή σημαίνει ότι μπορείς να συγχωρέσεις στον εαυτό σου τις δυσκολίες που έχεις, και το ίδιο μπορούν να κάνουν και οι άλλοι άνθρωποι». Άλλοι νεοδιαγνωσθέντες ενήλικες μιλούν για την άρση ενός τεράστιου βάρους και για την εξέλιξη της θεραπείας που μπορεί να διευκολύνει τις καθημερινές δραστηριότητες.

Η Björk έχει συνεργαστεί με ασθενείς που δεν είχαν διαγνωστεί με ΔΕΠΥ μέχρι τα 50 τους. Πιστεύει ότι ακόμη και οι άνθρωποι σε προχωρημένη ηλικία μπορεί να είναι σε θέση να αποκτήσουν πολύτιμη αυτογνωσία από τη διάγνωση της ΔΕΠΥ. Έχει διαπιστώσει μάλιστα ότι η κατανόηση και η υποστήριξη των ενηλίκων με ΔΕΠΥ μπορεί να σώσει ζωές. Τα άτομα με ΔΕΠΥ έχουν χαμηλότερο προσδόκιμο ζωής, λόγω αυτοκτονιών, ατυχημάτων, χρήσης ουσιών και άλλων προβλημάτων υγείας.

Πιθανά μειονεκτήματα μετά τη διάγνωση

Μπορεί όμως να υπάρχουν και κάποια μειονεκτήματα όταν διαγιγνώσκεται κανείς με ΔΕΠΥ ως ενήλικας. Ένα από αυτά είναι το στίγμα που συνδέεται με την ταμπέλα της ΔΕΠΥ, το οποίο εμποδίζει πολλούς νεοδιαγνωσθέντες να το αποκαλύψουν στους εργοδότες τους. Το στίγμα μπορεί να πάρει ποικίλες μορφές, λέει η Blandine French, ερευνήτρια ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο του Νότιγχαμ στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ορισμένοι άνθρωποι έχουν προσπαθήσει τόσο πολύ να εξομαλύνουν τη ΔΕΠΥ που αστειεύονται ότι όλοι την έχουν, κάτι που, όπως λέει, δεν είναι χρήσιμο ή ακριβές.

Επιπλέον, μπορεί να είναι δύσκολο για τα άτομα που διαγιγνώσκονται με ΔΕΠΥ αργότερα στη ζωή τους να αποδεχτούν τη διάγνωση ή τη χρονική στιγμή της. Μπορεί να αισθάνονται θλίψη και θυμό για τις χαμένες ευκαιρίες. Μια μειοψηφία ανθρώπων απορρίπτει επίσης την ετικέτα επειδή «η πραγματικότητα του να έχεις μια μακροχρόνια πάθηση είναι απλώς υπερβολική», λέει η French.

Όμως, κατά την εμπειρία της French, οι περισσότεροι άνθρωποι τελικά αποδέχονται τη διάγνωσή τους και διαπιστώνουν ότι τους βοηθά να βάλουν σε εφαρμογή την υποστήριξη και να ζήσουν μια καλύτερη ζωή. Όπως συμβαίνει με πολλές γυναίκες, όταν εκείνη ήταν παιδί, η απροσεξία της δεν θεωρούνταν ενοχλητική. Και καθώς μεγάλωσε και μετακόμισε από τη Γαλλία στο Ηνωμένο Βασίλειο, το άγχος και η κατάθλιψή της δεν συνδέθηκαν με τη ΔΕΠΥ. Μόνο όταν μετακόμισε στην Αυστραλία και επισκέφθηκε έναν νέο γενικό ιατρό, παραπέμφθηκε σε ειδικό για τη ΔΕΠΥ. Στην ηλικία των 30 ετών, όταν τελικά έλαβε τη διάγνωση της ΔΕΠΥ, «ήταν μια πολύ ευπρόσδεκτη εξήγηση για πολλά πράγματα με τα οποία πάλευα».

Η French λέει ότι αισθάνθηκε πιο ελεύθερη και με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση- συνειδητοποίησε μετά από μια ζωή αγώνα ότι δεν ήταν «ηλίθια». Κατά τη στιγμή της διάγνωσής της, εργαζόταν ως διευθύντρια εστιατορίου. Η διάγνωση και η υποστήριξη που ακολούθησε την ώθησαν να φοιτήσει στο πανεπιστήμιο και τελικά να αρχίσει να ερευνά η ίδια τη ΔΕΠΥ.

Πόσοι από εμάς θα καταλήξουμε με ΔΕΠΥ;

Από το 2015, ο αριθμός των ασθενών στην Αγγλία στους οποίους συνταγογραφήθηκαν φάρμακα για τη θεραπεία της ΔΕΠΥ έχει σχεδόν τριπλασιαστεί, ενώ σύμφωνα με έρευνα του BBC δείχνει ότι θα χρειαστούν τουλάχιστον οκτώ χρόνια για να αξιολογηθούν όλοι οι ενήλικες που βρίσκονται στις λίστες αναμονής.

Πέρυσι, η ΔΕΠΥ ήταν η δεύτερη κατάσταση με τις περισσότερες προβολές στον ιστότοπο του NHS. Η ανησυχία για την αυξανόμενη αυτή ζήτηση ώθησε το NHS στην Αγγλία να συστήσει μια ομάδα εργασίας.

Τι συμβαίνει λοιπόν και πού θα καταλήξει; Η ΔΕΠΥ γίνεται όλο και πιο συχνή; Μήπως απλώς γινόμαστε καλύτεροι στην αναγνώρισή της; Ή μήπως υπερδιαγιγνώσκεται;

Ο Ulrich Müller-Sedgwick, υπέρμαχος της ΔΕΠΥ για το Βασιλικό Κολέγιο Ψυχιάτρων του Ηνωμένου Βασιλείου, λέει: «Κανείς δεν προέβλεψε ότι η ζήτηση θα αυξανόταν τόσο μαζικά τα τελευταία 15 χρόνια, και ιδίως τα τελευταία τρία χρόνια». Διευθύνει κλινικές για τη ΔΕΠΥ ενηλίκων από το 2007. Εκείνη την εποχή, λέει, υπήρχαν μόνο λίγες από αυτές.

Η ΔΕΠΥ είναι μια αρκετά νέα πάθηση – μόλις 16 χρόνια έχουν περάσει από τότε που το Εθνικό Ινστιτούτο για την Υγεία και την Αριστεία της Φροντίδας (NICE) την αναγνώρισε επίσημα στους ενήλικες. Κατά την εξέταση του κατά πόσον θα μπορούσε να συνεχίσει να αυξάνεται, ο Müller-Sedgwick υποστηρίζει ότι υπάρχουν δύο διαφορετικές έννοιες που πρέπει να εξεταστούν: ο επιπολασμός και η επίπτωση.

Ο επιπολασμός είναι το ποσοστό των ατόμων που πάσχουν από ΔΕΠΥ – ο Müller-Sedgwick προβλέπει ότι θα παραμείνει αρκετά σταθερό στο 3-4% των ενηλίκων στο Ηνωμένο Βασίλειο. Η επίπτωση είναι ο αριθμός των νέων περιπτώσεων, τα άτομα δηλαδή που λαμβάνουν διάγνωση. Εκεί βλέπουμε μία αύξηση. «Αυτό που έχει αλλάξει είναι ο αριθμός των ασθενών που διαγιγνώσκουμε. Είναι σχεδόν σαν να διαγιγνώσκουμε όσο περισσότερους, τόσο περισσότερο διαδίδεται η λέξη» εξηγεί.

Η καθηγήτρια Emily Simonoff συμφωνεί με αυτό. Είναι ψυχίατρος παιδιών και εφήβων στο King’s Maudsley Partnership for Children and Young People. Πιστεύει ότι περίπου 5 έως 7% των παιδιών έχουν ΔΕΠΥ στο Ηνωμένο Βασίλειο και λέει: «Είναι αρκετά παρόμοιο σε όλο τον κόσμο, αυτό είναι σταθερό και στην πραγματικότητα δεν έχει αυξηθεί». Η Simonoff συμφωνεί ότι υπήρξε μια «απότομη κλίση» στα άτομα που προσήλθαν για αξιολόγηση μετά την πανδημία – αλλά λέει ότι αυτό έρχεται μετά από χρόνια «μακροχρόνιας υπο-αναγνώρισης».

Αναφέρει επίσης τις στατιστικές για τα φάρμακα ADHD. Θα περίμενε ότι περίπου το 3-4% των παιδιών στο Ηνωμένο Βασίλειο θα χρειαζόταν φάρμακα για τη ΔΕΠΥ, αλλά στην πραγματικότητα μόνο το 1-2% τα χρησιμοποιεί πραγματικά. Πιστεύει ότι αυτό δείχνει ότι εξακολουθούμε να υποτιμούμε την κλίμακα του προβλήματος.

«Νομίζω ότι αυτό είναι ένα σημαντικό σημείο εκκίνησης για να αναρωτηθούμε γιατί βρίσκουμε τώρα όλα αυτά τα παιδιά με ΔΕΠΥ; Μήπως την υπερπροσδιορίσουμε; Έχουμε υποδιαγνώσει ή υποαναγνωρίσει τη ΔΕΠΥ στο Ηνωμένο Βασίλειο για πολλά, πολλά χρόνια».

Με άλλα λόγια, περισσότερα άτομα μπορούν να διαγνωστούν με ΔΕΠΥ τώρα, επειδή έχουν συγκροτηθεί οι κατάλληλες υπηρεσίες.

Η Thea Stein είναι διευθύνουσα σύμβουλος της δεξαμενής σκέψης για την υγεία Nuffield Trust. Έχει τη δική της περιγραφή για την πρόσφατη αύξηση της ζήτησης: «Η διάγνωση ή η επιθυμία για διάγνωση έχει αυξηθεί λόγω της γνώσης και της προβολής – είναι τόσο απλό».

Σύμφωνα με την Stein, υπάρχει επιτακτική ανάγκη να αξιολογηθούν άμεσα όλα τα άτομα που βρίσκονται στις λίστες αναμονής για τη ΔΕΠΥ. Στη συνέχεια, μακροπρόθεσμα, πιστεύει ότι η κοινωνία θα γίνει καλύτερη στο να εντοπίζει νωρίτερα τη ΔΕΠΥ στα παιδιά. Ελπίζει ότι αυτό θα σημαίνει ότι θα λαμβάνουν καλύτερη υποστήριξη από μικρή ηλικία και θα αποφορτίσει τις υπηρεσίες ενηλίκων.

«Είμαι πραγματικά αισιόδοξη ότι θα περάσουμε αυτή την περίοδο και θα είμαστε πολύ καλύτερα ως κοινωνία. Αυτό για το οποίο δεν είμαι αισιόδοξη είναι ότι πρόκειται για μια γρήγορη λύση».

Η ΔΕΠΥ μπορεί να είναι μια νέα έννοια, αλλά οι άνθρωποι που δυσκολεύονταν να συγκεντρωθούν υπήρχαν και στο παρελθόν.

Το 1798, ο Σκωτσέζος γιατρός Sir Alexander Crichton έγραψε για μια «ασθένεια της προσοχής» με «αφύσικο βαθμό πνευματικής ανησυχίας». «Όταν οι άνθρωποι επηρεάζονται με αυτόν τον τρόπο… λένε ότι έχουν την αταραξία» έγραψε.

Ωστόσο, η ΔΕΠΥ υπερβαίνει τα προβλήματα συγκέντρωσης ή την υπερκινητικότητα. Τα άτομα με ΔΕΠΥ μπορεί να δυσκολεύονται να ρυθμίσουν τα συναισθήματα και τις παρορμήσεις τους. Έχει συνδεθεί με κατάχρηση ουσιών και οικονομικές δυσκολίες, καθώς και με υψηλότερα ποσοστά εγκληματικότητας, ακόμη και με τροχαία ατυχήματα.

Όλοι οι ειδικοί συμφωνούν όμως απόλυτα σε ένα σημείο: Όσο τον δυνατόν πιο γρήγορα διαγνωστεί κάποιος με ΔΕΠΥ, τόσο καλύτερο για αυτόν.

Εξελίξεις στη θεραπεία

Επί του παρόντος, η θεραπεία της ΔΕΠΥ περιστρέφεται γύρω από τη φαρμακευτική αγωγή και τη θεραπεία, αλλά υπάρχουν και άλλες επιλογές στον ορίζοντα.

Ένα επίθεμα που φορούν τα παιδιά με ΔΕΠΥ στο μέτωπό τους κατά τη διάρκεια του ύπνου – συνδεδεμένο με μια συσκευή που στέλνει διεγερτικούς παλμούς στον εγκέφαλο – κυκλοφορεί στις Ηνωμένες Πολιτείες. Δεν συνταγογραφείται στο Ηνωμένο Βασίλειο, αλλά ακαδημαϊκοί στις ΗΠΑ εργάζονται σε κλινικές δοκιμές που το εξετάζουν.

Η καθηγήτρια Katya Rubia είναι καθηγήτρια γνωστικής νευροεπιστήμης στο King’s College του Λονδίνου – όπως το θέτει: «Η δουλειά μου τα τελευταία 30 περίπου χρόνια είναι βασικά η απεικόνιση της ΔΕΠΥ, η κατανόηση του τι είναι διαφορετικό στον εγκέφαλο τους».

Εξηγεί ότι ορισμένα τμήματα του εγκεφάλου των ατόμων με ΔΕΠΥ, συμπεριλαμβανομένου του μετωπιαίου λοβού, είναι ελαφρώς μικρότερα και λιγότερο ενεργά. Ο καθηγητής Rubia προσπαθεί να δώσει ώθηση σε αυτές τις περιοχές του εγκεφάλου και εργάζεται σε μια μελέτη που εξετάζει το τρίδυμο νεύρο – πηγαίνει απευθείας στο στέλεχος του εγκεφάλου και μπορεί να αυξήσει τη δραστηριότητα στον μετωπιαίο λοβό.

«Όλα αυτά είναι πολύ καινούργια. Αν βρούμε ένα αποτέλεσμα, έχουμε μια νέα θεραπεία». Αν και αυτό δεν έχει ακόμη αποδειχθεί, προσθέτει: «Αν όλα πάνε καλά, θα μπορούσε να κυκλοφορήσει στην αγορά σε δύο χρόνια».

Έτσι, η ελπίδα είναι ότι, στο όχι πολύ μακρινό μέλλον, θα υπάρχουν περισσότεροι τρόποι για τη θεραπεία της ΔΕΠΥ χωρίς φάρμακα. Εν τω μεταξύ, όμως, η πρόκληση είναι να ξεπεραστεί αυτή η αναμονή των ανθρώπων που περιμένουν να αξιολογηθούν – με την πεποίθηση ότι, με την πάροδο του χρόνου, η αύξηση των διαγνώσεων θα πρέπει να μειωθεί.

Με πληροφορίες από BBC