Μέχρι την έκτη δημοτικού, ο Matthew Horsnell ήταν ένα παιδί που απολάμβανε όλες τις στιγμές που απολαμβάνουν τα παιδιά, χωρίς τίποτα να ταλαιπωρεί την καθημερινότητά του. Μέχρι που ξαφνικά άρχισε να αποκοιμιέται χωρίς να υπάρχει κάποιος ξεκάθαρος λόγος. Και δεν ήταν θέμα κούρασης.

«Πήγαινα για ύπνο στις 8:30 το βράδυ, ωστόσο κάθε πρωί ξυπνούσα και πάλευα να σηκωθώ από το κρεβάτι. Αποκοιμόμουν στον καναπέ αφού ντυμόνουν και όσο περίμενα τη μητέρα μου να μας πάει με τον αδελφό μου στο σχολείο και αποκοιμιόμουν ξανά κατά τη διάρκεια της 20λεπτης διαδρομής. Μέσα στην τάξη, πήγαινα ορισμένες φορές στα πίσω θρανία για να ξεκλέψω λίγη ώρα ύπνου», θυμάται ο 43χρονος σήμερα Αμερικανός.

Στην ηλικία των 20 ετών, άρχισε να χάνει τον έλεγχο του σώματός του κάθε φορά που είχε ένα έντονο συναίσθημα. Έπεφτε στο έδαφος, έχοντας συνείδηση, αλλά παράλληλα ένιωθε παράλυση, μία κατάσταση που ονομάζεται καταπληξία.

«Αν ξαφνιαστώ ή αν κάποιος πει κάτι πολύ μα πολύ αστείο, τα γόνατά μου μπορεί να λυγίσουν ή να μου πέσει κάτι από τα χέρια. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί ακόμα και να πέσω κάτω. Το τρομακτικό και ντροπιαστικό είναι ότι μπορώ να δω τους ανθρώπους να έρχονται να με βοηθήσουν και να μην είμαι σε θέση να ανταποκριθώ».

Heather Lill

Τι είναι αυτό από το οποίο πάσχει ο Horsnell;

Λέγεται ναρκοληψία και είναι μια διαταραχή του ύπνου με τον ασθενή να δυσκολεύεται να μείνει ξύπνιος για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Θα αποκοιμηθεί επανειλημμένα κατά τη διάρκεια της ημέρας, αλλά θα έχει εξαιρετικά διαταραγμένο ύπνο τη νύχτα, εξηγεί στο CNN η Jennifer Mundt, επίκουρη καθηγήτρια Ιατρικής του Ύπνου, Ψυχιατρικής και Επιστημών Συμπεριφοράς στην Ιατρική Σχολή Feinberg του Πανεπιστημίου Northwestern στο Σικάγο.

Η ναρκοληψία εκτιμάται ότι επηρεάζει έναν στους 2.000 ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες και περίπου 3 εκατομμύρια παγκοσμίως, σύμφωνα με το Δίκτυο Ναρκοληψίας. Ωστόσο, η εκτίμηση αυτή μάλλον δεν αντικατοπτρίζει τα πραγματικά νούμερα λόγω του ότι πολλοί ασθενείς δεν έχουν τη σωστή διάγνωση.

Στην πραγματικότητα, εκτιμάται ότι μόνο το 25% των ατόμων που πάσχουν από ναρκοληψία διαγιγνώσκονται και λαμβάνουν θεραπεία, σύμφωνα πάντα με το Δίκτυο Ναρκοληψίας.

«Κατά μέσο όρο, χρειάζονται 10 ή περισσότερα χρόνια για να διαγνωστεί, οπότε ξέρουμε ότι υπάρχουν πολλοί άνθρωποι εκεί έξω που μπορεί να πάσχουν από ναρκοληψία και να μην λαμβάνουν θεραπεία», τονίζει η Mundt.

Ένα μεγάλο ποσοστό των ατόμων με ναρκοληψία έχουν επίσης καταπληξία, η οποία μαζί με την υπερβολική υπνηλία, διαταράσσει την ικανότητα του ατόμου να κοινωνικοποιηθεί, να εργαστεί, να οδηγήσει ή ακόμη και να έχει στενές σχέσεις που προκαλούν έντονα συναισθήματα.

«Στις ταινίες συνήθως απεικονίζεται ως κάτι πολύ κωμικό, σαν να πρόκειται για αστείο. Δεν είναι αστείο, είναι μια πολύ σοβαρή ασθένεια» συμπληρώνει.

«Σας παρακαλώ, μην καλέσετε ασθενοφόρο!

Στα πρώτα χρόνια της φοίτησής του στο κολέγιο, ο Horsnell έκανε ένα πρόγραμμα squat με ιδιαίτερα έντονα βάρη στο γυμναστήριο, όταν ένιωσε τα γόνατά του να τρέμουν.

«Ο φόβος κυρίευσε το σώμα μου, και έτσι όταν κατέβηκα για την επόμενη επανάληψη, το σώμα μου απλά παραδόθηκε και ολόκληρη η μπάρα με τα βάρη έπεσε κάτω», είπε.

Ήταν τυχερός που δεν τραυματίστηκε σωματικά, ωστόσο είχε τραυματιστεί ο εγωισμός του.

«Το τρομακτικό ήταν ότι βρισκόμουν ξαπλωμένος και κάθιδρος και άκουγα όλους να ψιθυρίζουν: ‘Είναι καλά; Πρέπει να καλέσουμε ασθενοφόρο;’ Τα πρώτα μου λόγια όταν κατάφερα να ξεπεράσω την παράλυση ήταν: Σας παρακαλώ, μην καλέσετε ασθενοφόρο!».

Αρχικά, ο Horsnell απέδωσε το περιστατικό σε χαμηλό σάκχαρο στο αίμα, δηλαδή σε υπογλυκαιμικό επεισόδιο. Στη συνέχεια, όμως, άρχισε να συλλαβίζει τα λόγια του και έπρεπε να στηρίζεται στον αγκώνα ή να ακουμπά σε έναν τοίχο για να μην πέσει κάτω κάθε φορά που γελούσε πολύ.

«Όταν πέφτεις, η πιθανότητα να πιάσεις τον εαυτό σου είναι ουσιαστικά μηδενική – η βαρύτητα αναλαμβάνει. Δεν θυμάμαι καν πόσες φορές χτύπησα το κεφάλι μου, ενώ σε δύο περιπτώσεις έπαθα διάσειση».

Σημάδια

Ο Horsnell έχει και άλλα κοινά σημάδια της ναρκοληψίας, όπως εφιάλτες και οπτικές και απτικές υπναγωγικές ψευδαισθήσεις, οι οποίες συμβαίνουν όσο αποκοιμιέται. Συνήθως, οι παραισθήσεις εκδηλώνονται ως φώτα που αναβοσβήνουν, μοτίβα ή σχήματα. Η εμπειρία του Horsnell με τις παραισθήσεις της ναρκοληψίας, ωστόσο, είναι αρκετά διαφορετική.

«Αισθάνομαι ή βλέπω ό,τι μπορεί να κυκλοφορεί στο όνειρό μου – όπως μια νεκρή γυναίκα που πέφτει πάνω στο στήθος μου. Μπορώ να νιώσω το βάρος του σώματός της. Μπορώ να νιώσω τα μαλλιά της να γαργαλούν το λαιμό μου. Μπορώ να την δω ακριβώς μπροστά στο πρόσωπό μου. Είναι μια αρκετά δυσάρεστη εμπειρία».

Όταν είναι πολύ κουρασμένος, αυτές οι παραισθήσεις μπορεί να εμφανιστούν ακόμη και πριν πέσει στο κρεβάτι.

«Μπορεί να κοιτάξω σε μια γωνία και να δω μια φιγούρα που δεν είναι πραγματικά εκεί, αλλά βλέπω το πολύ σαφές περίγραμμα του σχήματος και το σώμα μου προβάλλει αυτό το όνειρο στην πραγματικότητα. Θα ακούσω συνομιλίες, οι οποίες δεν υπάρχουν. Όλα αυτά σε τρελαίνουν, αν δεν ξέρεις πραγματικά τι σου συμβαίνει».

«Είναι σαν ο εγκέφαλός σας να μπαινοβγαίνει στον ύπνο τόσο κατά τη διάρκεια της ημέρας όσο και κατά τη διάρκεια της νύχτας. Αυτό παράγει πολλά από αυτά τα συμπτώματα, όπως η παράλυση του ύπνου, οι ψευδαισθήσεις στον ύπνο, ακόμη και η αβεβαιότητα για το αν κοιμόσασταν ή ονειρευόσασταν, επειδή το να ξυπνάτε τόσο συχνά δημιουργεί μεγάλη διαταραχή» εξηγεί ο Mundt.

Με τα συμπτώματα να εμφανίζονται στην ηλικία των 12 ετών, ο Horsnell επισκέφθηκε έναν παιδίατρο, έναν παθολόγο και τέσσερις ψυχιάτρους πριν τελικά επισκεφθεί το 2007 έναν ειδικό στον ύπνο.

Τελικά, έπασχε από ναρκοληψία τύπου ένα με καταπληξία, την πιο κοινή μορφή της νόσου.

Οι επιστήμονες πιστεύουν τώρα ότι το έναυσμα για την ανάπτυξη της ναρκοληψίας μπορεί να είναι βακτηριακές και ιογενείς λοιμώξεις, όπως η στρεπτοκοκκική φαρυγγίτιδα ή μια μορφή γρίπης.

Δεν υπάρχει φάρμακο για τη θεραπεία της ναρκοληψίας, αλλά τα φάρμακα μπορούν να αντιμετωπίσουν ορισμένα από τα χειρότερα συμπτώματα. Ο Horsnell, ο οποίος πιστεύει ότι η ναρκοληψία του προκλήθηκε από μια άσχημη περίπτωση φαρυγγίτιδας ως παιδί, έχει δοκιμάσει τα περισσότερα – διεγερτικά για να τον κρατούν ξύπνιο κατά τη διάρκεια της ημέρας, μαζί με ισχυρά υπνωτικά τη νύχτα για να αποφύγει τις συνεχείς αφυπνίσεις.

Σήμερα, ο Horsnell περνάει χρόνο με τη σύζυγό του και τα τρία παιδιά του και λέει ότι είναι εθελοντής ως «πρεσβευτής ύπνου» για διάφορες ενώσεις ναρκοληψίας και οργανώσεις υπεράσπισης.

Ως εκπαιδευμένος ομιλητής για το πρόγραμμα ηγεσίας Rising Voices of Narcolepsy του Project Sleep, επισκέφθηκε τον Λευκό Οίκο το 2023 για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη ναρκοληψία και τις διαταραχές του ύπνου. Και συνεργάζεται τόσο με τη φαρμακευτική βιομηχανία όσο και με επιστήμονες όπως η Mundt για να συμβάλει στη διαμόρφωση της έρευνας σχετικά με την πάθηση.