Ο Mats Steen γεννήθηκε με μυϊκή δυστροφία Duchenne, μια προοδευτική πάθηση που προκαλεί σταδιακή αποδυνάμωση των μυών. Διαγνώστηκε σε ηλικία τεσσάρων ετών και στα 10 του άρχισε να χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο. Πλησιάζοντας στο τέλος της ζωής του, μπορούσε να κινεί μόνο τα δάχτυλά του και χρειαζόταν σωληνάκι για να καθαρίζει το λαιμό του κάθε 15 λεπτά.

Καθώς η αναπηρία του αυξανόταν, περνούσε όλο και περισσότερο χρόνο στο gaming. Συμπλήρωσε 20.000 ώρες την τελευταία δεκαετία της ζωής του, περίπου όσες θα περνούσε και σε μια δουλειά πλήρους απασχόλησης.

Την ημέρα που ο Mats πέθανε, σε ηλικία μόλις 25 ετών, οι γονείς του Trude και Robert, μαζί με την αδελφή του Mia, πέρασαν το βράδυ στον καναπέ του σαλονιού τους στο Όσλο. Τούς ήταν αδύνατον να κοιμηθούν.

Έχουν περάσει δέκα χρόνια από εκείνη την ημέρα, όμως η μητέρα του θυμάται μέχρι σήμερα πόσο θολά ήταν όλα. Εκείνο το βράδυ ο πατέρας του σκέφτηκε ότι ίσως θα έπρεπε να επικοινωνήσουν με τους φίλους του Mats στο World of Warcraft και να τους ενημερώσουν για τον θάνατό του.

Για τους μη μυημένους, το WoW μοιάζει λίγο με τον Άρχοντα των Δαχτυλιδιών. Διαδραματίζεται σε έναν φανταστικό κόσμο που ονομάζεται Azeroth και κατοικείται από trolls, ξωτικά και μεσαιωνικές γοητευτικές γυναίκες, που πολεμούν με φανταχτερά σπαθιά.

Στον κόσμο του WoW

Δεν είχαν πρόσβαση στον λογαριασμό του στο WoW, αλλά ο πατέρας του βρήκε τον κωδικό πρόσβασης στο blog του, όπου έγραψαν μια ανάρτηση. Ξεκινούσε: «Ο αγαπημένος μας γιος, αδελφός και καλύτερος φίλος μας άφησε σήμερα το βράδυ…»

Οι γονείς του δεν πρόλαβαν να αναρωτηθούν αν θα το διάβαζε κανείς. Τα emails άρχισαν να καταφθάνουν από όλο τον κόσμο, αφήνοντάς τους έκπληκτους από την ανταπόκριση.

«Ο θάνατος του Mats με έχει πληγώσει πολύ», «Ο Mats ήταν καταπληκτικός», «Πρέπει να είστε περήφανοι για τον γιο σας», «Ο Mats ήταν ένας πραγματικός φίλος για μένα», έγραφαν τα μηνύματα από τους στενούς φίλους του παιδιού τους στο WoW, βάζοντας τέλος στην αγωνία τους ότι η ζωή του Mats ήταν μοναχική και ότι η ασθένεια τον είχε απομονώσει.

Όταν ο Mats ήταν 17 ετών, είχε δημιουργήσει ένα alter ego στο WoW. Ο Lord Ibelin Redmoore ήταν ένας ιδιωτικός ντετέκτιβ με χρυσά μαλλιά, με τη σωματική διάπλαση του Thor και με μια αχαλίνωτη γοητεία.

Ο Mats έπαιζε ως χαρακτήρας για χρόνια, αλλά τα emails ήταν η πρώτη πληροφορία που είχαν οι γονείς του για το πόσο βαθιές ήταν οι διασυνδέσεις του στην κοινότητα των video games.

Την ιστορία αυτή αφηγείται τώρα το The Remarkable Life of Ibelin (Η αξιοσημείωτη ζωή του Ibelin), ένα εξαιρετικό ντοκιμαντέρ, το οποίο ετοιμαζόταν για τέσσερα χρόνια και τώρα πρόκειται να προβληθεί στους κινηματογράφους, ενώ θα είναι διαθέσιμο και στο Netflix από τις 25 Οκτωβρίου.

Οι γονείς του Mats είχαν προσεγγιστεί και στο παρελθόν για να γίνει η ζωή του γιου τους ταινία, όμως αρνήθηκαν όλες τις προτάσεις. «Ήταν πολύ κοντινό, πολύ προσωπικό, πολύ συναισθηματικό», εξήγησαν μιλώντας στον Guardian. Τι άλλαξε όμως τώρα; Όπως λένε, ένιωσαν μια σύνδεση με τον κινηματογραφιστή Benjamin Rees, ο οποίος, στα 35 του χρόνια, έχει την ίδια ηλικία που θα είχε ο Mats αν ζούσε. Κι αυτό ήταν αρκετό για να συναινέσουν και το The Remarkable Life of Ibelin να γίνει πραγματικότητα.

Η ζωή του Mats

Το ντοκιμαντέρ ξεκινά με την αφήγηση της ιστορίας της ζωής του Mats μέσα από τις home movies της οικογένειας, αφού στους Steens αρέσει να βιντεοσκοπούν τα πάντα. Αυτό το μέρος της ταινίας, που έχει ήδη προβληθεί σε σχολεία της Νορβηγίας, συνήθως τελειώνει με το μισό κοινό να δακρύζει.

Δείχνει πλάνα της Trude στο νοσοκομείο μετά τον τοκετό, να χαϊδεύει το μάγουλο του Mats από θαυμασμό για αυτό το μικρό θαύμα. Βλέπουμε τον Mats να κάνει περήφανος τα πρώτα του βήματα σε ηλικία περίπου ενός έτους. Δεν υπήρχε καμία ένδειξη ότι κάτι δεν πήγαινε καλά σε εκείνο το σημείο. Τα πράγματα άρχισαν να ξεκαθαρίζουν όταν έγινε τριών ετών.

«Ο Mats παραπατούσε και έπεφτε συχνά», θυμάται η Trude. Οι γιατροί αρχικά αντιμετώπισαν τους γονείς ως υπερβολικά ανήσυχους και αγχωμένους, επειδή ήταν το πρώτο τους παιδί. Ο Mats διαγνώστηκε τελικά με MD Duchenne στα τέσσερα του χρόνια.

Μια από τις πιο οδυνηρές στιγμές της ταινίας, είναι όταν η Trude μιλάει για τις ενοχές που νιώθει για την ασθένεια του Mats, επειδή η ίδια είναι φορέας του γονιδίου Duchenne. «Ακόμα το νιώθω αυτό μερικές φορές», παραδέχεται. «Ξέρω ότι είναι λάθος. Μίλησα στον Mats γι’ αυτό. Μου είπε, μην το λες αυτό μαμά. Δεν φταις εσύ», λέει με τα μάτια της να γεμίζουν με δάκρυα. Παραιτήθηκε από τη δουλειά της ως σύμβουλος στο κοινοβούλιο του Όσλο για να φροντίζει τον Mats για μια δεκαετία. Μεταξύ τους αναπτύχθηκε ένας πολύ ισχυρός δεσμός.

Ο Mats με δικά του λόγια

Στο ντοκιμαντέρ ακούμε τον Mats, με τα δικά του λόγια. Οι λέξεις που έγραφε στο blog του, εκφωνούνται από έναν ηθοποιό. Είναι αστείος και διορατικός – και παθιασμένος με τα βιντεοπαιχνίδια: «Δεν είναι μια οθόνη – είναι μια πύλη προς οπουδήποτε επιθυμεί η καρδιά σας».

Πηγή: Netflix

Στη συνέχεια, η ταινία κάνει μια πλήρη στροφή, αλλάζοντας ξαφνικά σε animation, βυθίζοντας το κοινό στο WoW. Πρόκειται για μια κίνηση που θα μπερδέψει κάποιους, αλλά σε άλλους θα φανεί μια ιδιοφυής κίνηση. Ο Rees ανέθεσε σε animators να φτιάξουν την εικονική ζωή του Mats, με κάθε ατάκα που γράφτηκε από τον ίδιο και τους φίλους του στο role play, καθώς συνεργάζονται για το σύμπαν μέσα στο παιχνίδι. Ήταν μία δύσκολη επιλογή μέσα από από 42.000 σελίδες διαλόγων. «Είναι σχεδόν σαν να γράφουν ένα βιβλίο σε πραγματικό χρόνο», λέει ο Rees.

Στην ταινία βλέπουμε και το πρώτο φιλί του Ibelin με τη Rumour, το alter ego μιας Ολλανδέζας παίκτριας ονόματι Lisette Roovers. Ο Mats έγραψε για το φιλί στο blog του: «Ήταν απλώς ένα virtual φιλί, αλλά φίλε μου, μπορούσα σχεδόν να το νιώσω». Η στιγμή είναι ιδιαίτερα οδυνηρή επειδή ο Mats έγραψε επίσης ότι οι σχέσεις έμοιαζαν να είναι εκτός των δυνατοτήτων του: «Η αγάπη ήταν πάντα ένα δύσκολο θέμα. Αισθάνομαι ότι δεν προορίζεται για μένα».

Η online ζωή του Mats

Ο Mats έκανε στενούς φίλους στο διαδίκτυο και η παρουσία του άγγιξε τις ζωές τους. Αλλά για χρόνια έκρυβε την ασθένειά του στο WoW, ένα μέρος όπου δεν τον καθόριζε η αναπηρία. «Τα παιχνίδια είναι το καταφύγιό μου», έγραψε. «Είμαι ασφαλής εδώ, με εκτιμούν». Αλλά το καλοκαίρι του 2013 ξεκίνησε το blog, το οποίο τελικά μοιράστηκε με μερικούς από τους φίλους του στο gaming.

Το The Remarkable Life of Ibelin κυκλοφορεί σε μια εποχή που οι γονείς ανησυχούν για το πόσο χρόνο μπροστά στην οθόνη πρέπει να δίνουν στα παιδιά τους. Στη Νορβηγία υπάρχει μια παροιμία: «Οι καλοί άνθρωποι σκαρφαλώνουν στα δέντρα». Αλλά λόγω της αναπηρίας του, η Trude και ο Robert άφηναν τον Mats να περνάει περισσότερο χρόνο στο gaming απ’ ό,τι άλλα παιδιά. Έπαιζε το Game Boy του στα διαλείμματα στο σχολείο, ενώ τα άλλα παιδιά έπαιζαν ποδόσφαιρο.

Κοιτάζοντας πίσω, ο Robert εύχεται να είχε καταβάλει μεγαλύτερη προσπάθεια για να καταλάβει πόσο σημαντικό ήταν για τον Mats. «Μας προσκαλούσε πολύ συχνά να κάτσουμε δίπλα του για να ζήσουμε τον κόσμο του gaming», λέει. «Αλλά εγώ το θεωρούσα βαρετό».

Ο Mats ήθελε να τον θυμούνται. Και τα κατάφερε

Ο Rees ήθελε να κάνει ένα ισορροπημένο πορτρέτο του gaming. «Στη Νορβηγία», λέει, «θα έλεγα ότι το 95% των μέσων ενημέρωσης είναι αρνητικό. Αλλά αυτή η ταινία είναι μια γιορτή για τις διαδικτυακές κοινότητες». Ελπίζει, επίσης, ότι ασχολείται με την πολυπλοκότητα του θέματος.

«Ήταν τεράστιο πλεονέκτημα για τον Mats να μπορεί να παίζει αυτό το παιχνίδι. Ένιωθε ελεύθερος. Ήταν το καταφύγιό του – αλλά ταυτόχρονα μπορούσε και να κρυφτεί. Νομίζω ότι αυτό του δημιούργησε πολλά προβλήματα».

Ο Rees πήρε ένα τεράστιο ρίσκο κάνοντας το ντοκιμαντέρ. Δούλεψε πάνω σε αυτό για τρία χρόνια πριν προσεγγίσει την Blizzard, την εταιρεία στην οποία ανήκει το WoW, για να ζητήσει άδεια: «Τους γράψαμε ένα email: Είμαστε μια μικρή νορβηγική εταιρεία παραγωγής. Θα μπορούσαμε να έχουμε τα δικαιώματα δωρεάν;».

Τα «αφεντικά» της Blizzard τον προσκάλεσαν στην Καλιφόρνια για να προβάλουν το Ibelin στα γραφεία τους. «Έπρεπε να πάρω επιπλέον δόσεις φαρμάκων για το άσθμα πριν από τη συνάντηση», λέει ο Rees περιγράφοντας το άγχος του χαμογελώντας. Αλλά όπως όλοι οι άλλοι, οι άνθρωποι της Blizzard τελείωσαν την ταινία με δάκρυα στα μάτια.

Η Trude και ο Robert κάλεσαν τους φίλους του Mats στο WoW – ανθρώπους που δεν είχαν γνωρίσει ποτέ – στην κηδεία του. «Πρέπει να καλέσουμε αγνώστους στην κηδεία; Πρέπει να μοιραστούμε την ιστορία με έναν παραγωγό ντοκιμαντέρ; Απλά αναρωτηθήκαμε τι θα ήθελε να κάνει ο Mats» λέει ο Robert.

Ο Mats συχνά μιλούσε για το ότι ήθελε να τον θυμούνται. «Αυτό είναι φυσικό», λέει ο Robert, «όταν ξέρεις ότι θα πεθάνεις νέος. Έτσι δεν είναι; Ένας από τους μεγαλύτερους φόβους είναι ότι δεν θα σε θυμούνται. Κανείς δεν θα το προσέξει». Η Trude γνέφει: «Ήθελε να κάνει τη διαφορά σε άλλους ανθρώπους. Το έλεγε συχνά αυτό».

Και τελικά τα κατάφερε…

Tags