Μια αμερικανική νεοφυής εταιρεία προσφέρεται να βοηθήσει πλούσια ζευγάρια να μάθουν το IQ των εμβρύων τους, χρησιμοποιώντας μια αμφιλεγόμενη τεχνολογία που εγείρει ερωτήματα σχετικά με την ηθική της γενετικής βελτίωσης.

Η εταιρεία, Heliospect Genomics, έχει συνεργαστεί με περισσότερα από δώδεκα ζευγάρια που υποβάλλονται σε εξωσωματική γονιμοποίηση, σύμφωνα με μυστικό βίντεο. Οι καταγραφές δείχνουν την εταιρεία να χρεώνει τις υπηρεσίες της έως και 50.000 δολάρια (38.000 λίρες) για πελάτες που επιθυμούν να ελέγξουν 100 έμβρυα, ενώ ισχυρίζεται ότι έχει βοηθήσει ορισμένους γονείς να επιλέξουν τα μελλοντικά παιδιά τους με βάση τις γενετικές προβλέψεις που αφορούν τη νοημοσύνη τους. Οι διευθυντές καυχιόντουσαν ότι οι μέθοδοί τους θα μπορούσαν να αποφέρουν κέρδος άνω των έξι μονάδων IQ.

Οι ειδικοί ωστόσο υποστηρίζουν ότι η εξέλιξη αυτή αποτελεί ένα ηθικό ναρκοπέδιο.

Οι πληροφορίες προέκυψαν από βιντεοσκοπήσεις που έκανε η ομάδα εκστρατείας Hope Not Hate, η οποία πήγε μυστικά για να ερευνήσει ξεχωριστές ομάδες ακτιβιστών και ακαδημαϊκών. Ο Guardian εξέτασε τις καταγραφές και διεξήγαγε περαιτέρω έρευνα μαζί με την Hope Not Hate.

Τα πλάνα φαίνεται να δείχνουν πειραματικές τεχνικές γενετικής επιλογής που διαφημίζονται σε υποψήφιους γονείς. Ένας υπάλληλος της Heliospect, ο οποίος βοηθούσε την εταιρεία να στρατολογήσει πελάτες, περιέγραψε πώς τα ζευγάρια θα μπορούσαν να κατατάξουν έως και 100 έμβρυα με βάση «το IQ και τα άλλα άτακτα χαρακτηριστικά που όλοι θέλουν», όπως το φύλο, το ύψος, ο κίνδυνος παχυσαρκίας και ο κίνδυνος ψυχικών ασθενειών.

Η νεοφυής επιχείρηση λέει ότι τα εργαλεία πρόβλεψής της κατασκευάστηκαν χρησιμοποιώντας δεδομένα που παρέχονται από τη UK Biobank, μια χρηματοδοτούμενη από τους φορολογούμενους αποθήκη γενετικού υλικού που δωρίζεται από μισό εκατομμύριο Βρετανούς εθελοντές, η οποία έχει ως στόχο να μοιράζεται δεδομένα μόνο για έργα που είναι «προς το δημόσιο συμφέρον».

Η επιλογή εμβρύων με βάση το προβλεπόμενο υψηλό IQ δεν επιτρέπεται σύμφωνα με τη βρετανική νομοθεσία. Ενώ είναι νόμιμη στις ΗΠΑ, όπου η νομοθεσία της εμβρυολογίας είναι πιο χαλαρή, ο έλεγχος IQ δεν είναι ακόμη διαθέσιμος εκεί.

Κληθέντες να σχολιάσουν, οι υπεύθυνοι της Heliospect δήλωσαν ότι η εταιρεία, η οποία έχει συσταθεί στις ΗΠΑ, λειτουργεί στο πλαίσιο όλων των νόμων και κανονισμών. Είπαν ότι η Heliospect βρισκόταν σε «μυστική λειτουργία» πριν από την προγραμματισμένη δημόσια κυκλοφορία της και εξακολουθούσε να αναπτύσσει την υπηρεσία της. Πρόσθεσαν ότι οι πελάτες που εξέταζαν λιγότερα έμβρυα χρεώνονταν περίπου 4.000 δολάρια και ότι η τιμολόγηση κατά το λανσάρισμα θα ήταν σύμφωνη με τους ανταγωνιστές.

Κορυφαίοι γενετιστές και βιοηθικολόγοι δήλωσαν ότι το έργο εγείρει πλήθος ηθικών και ιατρικών ζητημάτων. Ο Dagan Wells, καθηγητής αναπαραγωγικής γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Οξφόρδης, διερωτήθηκε: «Μήπως αυτό το τεστ είναι υπερβολικό; Το θέλουμε πραγματικά; Μου φαίνεται ότι πρόκειται για μια συζήτηση στην οποία το κοινό δεν είχε πραγματικά την ευκαιρία να συμμετάσχει πλήρως».

Η Katie Hasson, αναπληρώτρια διευθύντρια του Κέντρου Γενετικής και Κοινωνίας, στην Καλιφόρνια, δήλωσε: «Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα είναι ότι εξομαλύνεται αυτή η ιδέα της ‘ανώτερης’ και της ‘κατώτερης γενετικής’». Η εξάπλωση τέτοιων τεχνολογιών, είπε, «ενισχύει την πεποίθηση ότι η ανισότητα προέρχεται από τη βιολογία και όχι από κοινωνικά αίτια».

«Χωρίς ασθένειες, έξυπνοι, υγιείς»

Για τον Michael Christensen, τον Δανό διευθύνοντα σύμβουλο της Heliospect και πρώην χρηματιστή, η γενετική επιλογή υπόσχεται ένα λαμπρό μέλλον. «Ο καθένας μπορεί να έχει όσα παιδιά θέλει και μπορεί να έχει παιδιά που είναι απαλλαγμένα από ασθένειες, έξυπνα, υγιή – θα είναι υπέροχα», καυχήθηκε κατά τη διάρκεια μιας βιντεοκλήσης τον Νοέμβριο του 2023.

Την εισήγησή του άκουγε ένας μυστικός ερευνητής της Hope Not Hate, ο οποίος εμφανιζόταν ως επαγγελματίας με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο που ήθελε να δημιουργήσει οικογένεια. Κατά τη διάρκεια αρκετών διαδικτυακών συναντήσεων, η ομάδα παρουσίασε την υπηρεσία «πολυγονιδιακής βαθμολόγησης». Η Heliospect δεν παρέχει εξωσωματική γονιμοποίηση, αλλά χρησιμοποιεί αλγόριθμους για να αναλύσει τα γενετικά δεδομένα που παρέχουν οι γονείς για να προβλέψει τα συγκεκριμένα χαρακτηριστικά των εμβρύων.

Η ομάδα προσέφερε μια ξενάγηση στον δοκιμαστικό ιστότοπό της, ο οποίος δεν είναι ακόμη δημόσιος. Κατά τη διάρκεια της παρουσίασης, ισχυρίστηκαν ότι η επιλογή του «εξυπνότερου» από τα 10 έμβρυα θα οδηγούσε σε μια μέση αύξηση του IQ περισσότερο από έξι μονάδες, αν και άλλα χαρακτηριστικά όπως το ύψος και ο κίνδυνος παχυσαρκίας ή ακμής θα μπορούσαν να έχουν προτεραιότητα ανάλογα με τις προσωπικές προτιμήσεις.

Τελικά, όπως οραματίστηκε ο Christensen, η έλευση των ωαρίων που καλλιεργούνται στο εργαστήριο θα επέτρεπε στα ζευγάρια να δημιουργούν έμβρυα σε βιομηχανική κλίμακα – χίλια ή ακόμη και ένα εκατομμύριο – από τα οποία θα μπορούσε να επιλεγεί η ελίτ.

Στο μέλλον, υπέθεσε, η προσφορά θα μπορούσε να επεκταθεί και σε τύπους προσωπικότητας, συμπεριλαμβανομένης της παροχής βαθμολογίας για τα χαρακτηριστικά που αποκάλεσε «σκοτεινή τριάδα». Η σκοτεινή τριάδα είναι συνήθως μια αναφορά στον μακιαβελισμό, τον ναρκισσισμό και την ψυχοπάθεια. Ο Christensen δήλωσε ότι θα μπορούσε επίσης να είναι δυνατή η ανάπτυξη βαθμολογιών για την κατάθλιψη και τη δημιουργικότητα. «Η ομορφιά είναι κάτι για το οποίο πολλοί άνθρωποι πραγματικά επιζητούν», πρόσθεσε.

Όταν ο Guardian επικοινώνησε με την εταιρία για σχόλια, η Heliospect δήλωσε ότι δεν θα επιδοκιμάσει τη βιομηχανικής κλίμακας παραγωγή εμβρύων ή την επιλογή από την ελίτ, και ότι δεν σκοπεύει να προσφέρει εξετάσεις για τα χαρακτηριστικά της «σκοτεινής τριάδας» ή την ομορφιά.

Μεταξύ των ανώτερων στελεχών της εταιρείας είναι ο ακαδημαϊκός Jonathan Anomaly, ο οποίος έχει προκαλέσει αντιδράσεις αφού υπερασπίστηκε αυτό που περιγράφει ως «φιλελεύθερη ευγονική». Πρώην υπότροφος του Πανεπιστημίου της Οξφόρδης, ο οποίος άφησε πέρυσι μια ακαδημαϊκή θέση στο Εκουαδόρ για να εργαστεί με πλήρη απασχόληση στην Heliospect, ο Anomaly λέει ότι έχει συμβουλεύσει την εταιρεία σχετικά με τη στρατηγική των μέσων ενημέρωσης και βοήθησε στην πρόσληψη επενδυτών και πελατών με έδρα τις ΗΠΑ και την Ευρώπη.

Ο Anomaly είναι γνωστή φιγούρα σε ένα αναπτυσσόμενο διατλαντικό κίνημα που προωθεί την ανάπτυξη εργαλείων γενετικής επιλογής και βελτίωσης, τα οποία, όπως λέει, δεν πρέπει να συγχέονται με την καταναγκαστική ευγονική που υποστηρίζεται από το κράτος. «Το μόνο που εννοούμε με τον όρο [φιλελεύθερη ευγονική] είναι ότι οι γονείς θα πρέπει να είναι ελεύθεροι να χρησιμοποιούν την τεχνολογία για να βελτιώσουν τις προοπτικές των παιδιών τους όταν αυτή είναι διαθέσιμη», δήλωσε στο podcast The Dissenter.

Η Heliospect απέκτησε πρόσβαση στα δεδομένα της UK Biobank τον Ιούνιο του 2023. Η Biobank, που ιδρύθηκε το 2006 από το υπουργείο Υγείας και φιλανθρωπικές οργανώσεις ιατρικής έρευνας, κατέχει τις γενετικές πληροφορίες, τις εγκεφαλικές σαρώσεις, τα γνωστικά τεστ και τα εκπαιδευτικά και ιατρικά αρχεία 500.000 εθελοντών που υπέγραψαν να μοιραστούν τα δεδομένα τους για όλη τους τη ζωή. Τα ανώνυμα δεδομένα που μοιράζεται πιστώνονται με τη συμβολή τους σε ανακαλύψεις στη θεραπεία του καρκίνου, των καρδιακών παθήσεων και του διαβήτη.

Στην αίτησή της για πρόσβαση, η Heliospect δήλωσε ότι ελπίζει να χρησιμοποιήσει προηγμένες τεχνικές για να βελτιώσει την πρόβλεψη «πολύπλοκων χαρακτηριστικών». Δεν αποκάλυψε τη διαλογή εμβρύων ως προβλεπόμενη εμπορική εφαρμογή ούτε ανέφερε το IQ. Όταν επικοινώνησε με τον Guardian, η εταιρεία δήλωσε ότι η γνωστική ικανότητα ή η διανοητική αναπηρία εμπίπτουν στο πεδίο εφαρμογής της αίτησής της.

Η UK Biobank δήλωσε ότι η χρήση των δεδομένων από την Heliospect φαίνεται να είναι «απολύτως σύμφωνη με τους όρους πρόσβασής μας».

Στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι θεραπείες γονιμότητας ρυθμίζονται αυστηρά, με τις δοκιμές που πραγματοποιούνται σε έμβρυα να περιορίζονται νομικά σε έναν κατάλογο σοβαρών καταστάσεων υγείας που έχουν εγκριθεί από τις ρυθμιστικές αρχές.

Σε μια καταγραφή, η ομάδα της Heliospect φάνηκε να υπονοεί ότι θα μπορούσε να είναι νομικά δυνατό για ένα ζευγάρι με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο να ζητήσει τα γενετικά δεδομένα για τα μελλοντικά του παιδιά που παράγονται τυχαία κατά τη διάρκεια εγκεκριμένων δοκιμών σε έμβρυα και να τα στείλει στο εξωτερικό για ανάλυση. Συμβούλευσαν επίσης ότι μια απλούστερη επιλογή θα μπορούσε να είναι το ταξίδι στις ΗΠΑ για εξωσωματική γονιμοποίηση και δήλωσαν ότι θα τηρούσαν τους όποιους εθνικούς κανονισμούς.

Μέχρι τα τέλη του 2023, οι ιδρυτές της Heliospect ισχυρίστηκαν ότι είχαν ήδη αναλύσει και βοηθήσει στην επιλογή εμβρύων για πέντε ζευγάρια, τα οποία στη συνέχεια εμφυτεύτηκαν μέσω εξωσωματικής γονιμοποίησης. «Έρχονται μωρά», δήλωσε ο Christensen.

Η Heliospect δήλωσε ότι ειδικεύεται σε εργαλεία πρόβλεψης γονιδιωμάτων με εφαρμογές στον εμβρυϊκό έλεγχο και στον έλεγχο ενηλίκων και ότι η εξουσιοδοτημένη πρόσβασή της στα δεδομένα της UK Biobank ήταν πολύτιμη για την ανάπτυξη αυτών των προϊόντων με επιστημονικά αυστηρό τρόπο. Δήλωσε ότι δεν επιδιώκει να παρακάμψει τους κανονισμούς του Ηνωμένου Βασιλείου σχετικά με τον έλεγχο εμβρύων και ότι η UK Biobank δεν απαιτεί από τις εταιρείες να αποκαλύπτουν τις ακριβείς εμπορικές εφαρμογές της έρευνας.

Απαντώντας σε ερωτήσεις, ο Anomaly δήλωσε ότι, ως καθηγητής φιλοσοφίας, είχε δημοσιεύσει προκλητικά άρθρα με σκοπό να διεγείρει τη συζήτηση και ότι η «φιλελεύθερη ευγονική» ήταν αποδεκτή ορολογία στον ακαδημαϊκό τομέα της βιοηθικής.

Η απόφαση να χορηγηθεί πρόσβαση στην Heliospect εγείρει ερωτήματα σχετικά με τα δεοντολογικά κριτήρια που εφαρμόζονται κατά τη χορήγηση ερευνητικής πρόσβασης στην UK Biobank. Οι έλεγχοι της βρίσκονται υπό εξέταση μετά τις αποκαλύψεις του Guardian ότι μια ερευνητική ομάδα «φυλετικής επιστήμης» ισχυρίστηκε ότι απέκτησε τα δεδομένα της.

Ο καθηγητής Hank Greely, βιοηθικολόγος στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ, δήλωσε: «Η UK Biobank, και η βρετανική κυβέρνηση, μπορεί να θέλουν να σκεφτούν καλύτερα αν χρειάζεται να επιβάλουν κάποιους νέους περιορισμούς».

Σε δήλωσή του, ο καθηγητής Sir Rory Collins, διευθύνων σύμβουλος της UK Biobank, δήλωσε: «Η UK Biobank επιβεβαίωσε ότι οι αναλύσεις των δεδομένων μας χρησιμοποιήθηκαν αποκλειστικά για τον εγκεκριμένο σκοπό τους για τη δημιουργία βαθμολογιών γενετικού κινδύνου για συγκεκριμένες παθήσεις και διερευνούν τη χρήση των ευρημάτων τους για προεμφυτευτικό έλεγχο σύμφωνα με τη σχετική νομοθεσία στις ΗΠΑ, όπου εδρεύει η Heliospect. Αυτό συνάδει απόλυτα με τους όρους πρόσβασής μας. Με τη διάθεση των δεδομένων, η UK Biobank επιτρέπει την εμφάνιση ανακαλύψεων που διαφορετικά δεν θα ήταν δυνατές, σώζοντας ζωές και αποτρέποντας την αναπηρία και τη δυστυχία».

Με πληροφορίες από Guardian

Tags